”Haremsdam” av konstnären Lars Norrman. Annika Berg-Frykholm kunde se sig själv i kvinnan som döljer sitt ansikte.
En av tavlorna i journalisten och författaren Annika Berg-Frykholms arbetsrum hemma i Tuna backar föreställer en kvinna som håller en vit slöja för ansiktet. Verket ”Haremsdam” av konstnären Lars Norrman mäter till ytan inte mer än ett vykort. Dess betydelse för Annikas livshistoria är desto större.
– En del ser på konsten som något här uppe, säger hon och lyfter ena handen över huvudet.
– Det gjorde jag också förut.
Konsten hjälpte Annika Berg Frykholm att förstå sig själv.
När Annika fick syn på tavlan hos Mollbrinks konst i Uppsala var det tidigt 1970-tal och hon hade nyligen skrivits ut från sjukhuset efter ännu en attack av hereditärt angioödem, HAE. Den sällsynta sjukdomen hade debuterat i tidiga tonåren och det skulle dröja ytterligare 30 år innan hon fick träffa någon annan med samma diagnos. Men i kvinnan som dolde sitt ansikte kunde Annika se sig själv.
– Att från en dag till nästa förvandlas till ett monster är egentligen det minst farliga med den här sjukdomen, säger hon.
HAE yttrar sig som smärtsamma svullnader i huden och i tarmkanalens slemhinnor. Också luftvägarna kan svullna, vilket är livshotande. Annika har upplevt allt detta men svårast har ändå varit omvärldens reaktioner när ansiktet svällt till oigenkännlighet.
– Blickarna man får, jag har känt mig så förminskad. Känslan att det här är inte jag, och så är det ändå jag.
På mycket kort tid kan Annikas ansikte svullna upp till oigenkännlighet. Bilderna är tagna före och efter ett sjukdomsutbrott, i januari 1971. På bilden till höger har hon fått trakeotomi, en öppning i halsen för att kunna andas.
I hennes nyutgivna bok ”Dubbelliv” finns foton på Annika när hon är uppsvälld. Det är dem hon är mest nervös över att nu dela med världen. Länge hade bara hennes närmaste en aning om vad hon brottades mot. Inte ens Annikas systrar förstod omfattningen innan de fick ta del av det hon skrivit.
– Mellan anfallen har jag inte velat veta av sjukdomen. Det var en överlevnadsstrategi, säger Annika.
I boken berättar hon om ungdomens fester och jobb i Uppsalas krogvärld, livet som frilansjournalist och familjebildande. Hur det hände i skuggan av sjukdomen, som när som helst kunde slå till. Tystnaden kring Annikas anfall kopplar hon till den syn på sjukdom hon växte upp med.
– Det var något skamligt, ett tecken på svaghet.
Boken "Dubbelliv" är en personlig berättelse om att leva med HAE.
Under en kurs i skapande svenska på 1980-talet gjorde Annika sitt första försök att skriva om erfarenheterna med HAE. Då fick texten en komisk prägel, allvaret var hon inte redo att beröra. 2004 bestämde hon sig för att vara öppen med sin diagnos och skrev två artiklar om den i UNT. Ända sedan dess har den nu färdiga boken grott i henne.
– Jag har gett ut tre böcker tidigare, men den här har tagit klart längst tid att skriva, säger Annika.
För Annika Berg-Frykholm, vars dotter också ärvt sjukdomen, är ett mål med skrivandet att sprida kunskap om HAE.
Idag har hon och hennes dotter, som ärvt sjukdomen, kontakt med andra HAE-drabbade genom en Facebookgrupp. Till skillnad mot när Annika var ung finns det mediciner som lindrar symptomen.
– Samtidigt är okunskapen fortfarande stor, även i vården. Det är mycket därför jag har skrivit boken, säger hon.
Utöver det vill Annika gärna att hennes berättelse ska kunna ge kraft och hopp till andra som går igenom jobbiga saker, oavsett vad det är. 2008 gav hon ut boken ”Självbilder – Att komma vidare genom skapande”, om bildterapi. Också i ”Dubbelliv” är konstens läkande kraft en röd tråd. Det där första konstverket Annika köpte, kvinnan med slöjan, har fått sällskap av många fler och hon målar också själv.
– Jag tror verkligen på kulturens kraft och det egna skapandet, det är redskap vi fått som kan hjälpa oss förstå oss själva, säger hon.