Läser insändarna om Kajan friskola och blir åter igen så beklämd. Familjer, barn och deras föräldrar, som till följd av barnets funktionsnedsättning behöver ägna så mycket tid och kraft åt att kämpa för att få vardagen att fungera, för att få det man har rätt till – som en fungerande skolgång. Eller för all del rätt hjälpmedel, kanske korttidsboende för avlastning, assistenter då det är berättigat. För man ska ju också hinna med det där andra, som att sköta hemmet, ta hand om barnets eventuella syskon, jobba. Inte själv gå sönder i tusen bitar.
Och det tar aldrig slut. Barnen blir äldre, men föräldrar till barn med funktionsnedsättning blir aldrig fria på samma sätt som föräldrar till barn som följer vanliga utvecklingskurvor. Det fortsätter. År efter år. Kämpa, kämpa, kämpa.
Fast man är så trött att man vill lägga sig ner och gråta. Det ska stångas mot myndigheter för att ge barnet de rättigheter det har. Och myndigheterna hjälper inte till som de skulle kunna, utan håller hårt i sina pengar och sitt torra sätt att se saker. Även om det här och var finns fantastiska tjänstemän som gör sitt bästa.
Så när man väl lyckats få tag i något som fungerar, som nu en skola, så drar kommunen undan mattan. Och struntar i konsekvenserna. Försöker inte förstå. Vill inte se att sättet de räknar får stora konsekvenser för vart och ett av de här barnen. För var och en av deras föräldrar. För var och ett av de syskon som finns runt omkring. Hela familjer påverkas. Hela liv påverkas.
Jag är ett av de där syskonen. En som lärt mig mycket av mitt syskon som har en funktionsnedsättning. Fått perspektiv, förståelse för olikheter, fått träffa massor av fantastiska människor som jag inte annars skulle fått träffa.
Men jag har också fått stå tillbaka, fått växa upp fortare. Fått dela sorgen. Och en dag blir ansvaret helt och håller mitt. När mina föräldrar inte finns längre. För att tro att myndigheterna ska se till att min bror får ett gott liv, det finns inte på kartan.