En julklapp som vi inte ville ha, en julklapp som ingen i vår situation vill ha. Jag trodde i min enfald att livet skulle bli lättare när barnen blir myndiga. Jag trodde att samhället skulle fortsätta att stötta upp och täppa till håll där man kan falla igenom.
Allt började när sonen slutade skolan. När han gick i gymnasiet hade han fritids efter skolan, alltså anpassat efter föräldrarna arbetstider och korttids att åka till 6 dagar per månad och vi föräldrar började slappna av och började umgås med familj och vänner men framför allt passa på att vila när sonen var på korttids. Livet började se ljust och hopp om framtiden började att infinna sig.
Men precis då måste någon på kommunen ha tänkt, stopp, herregud de har barn/vuxen med funktionsnedsättning och så där bra får de bara inte ha. Eller vi har ju som princip här i Uppsala kommun att neka alla korttidsboende som slutar gymnasiet som har assistans och börjar daglig verksamhet.
Ska vi med anhöriga med funktionsnedsättning straffas? Vi borde hyllas för allt arbete vi lägger ner, vi borde bara behöva vara föräldrar/anhöriga. Framför allt borde vi få beviljat det vi är behov av, få det vi har rätt till.
Han slutade gymnasiet i juni och vi hade tur han fick ganska omgående daglig verksamhet men naturligtvis inte anpassat efter våra arbetstider, han åker 7.20 och är hemma 15.00(förut 16.30). Kommun hänvisade att vi kunde ansöka hos kommunen om extra timmar för assistans tills vi har ansökt om utökande av timmar hos Försäkringskassan. Kommunen har fortfarande inte gjort något åt dessa timmar.
Sedan beslutade Uppsala kommun omgående att han får all rekreation och stimulans samt ombyte genom att han har daglig verksamhet och assistans men kommunen glömde en viktig sak vi anhöriga/föräldrar hur ska vi få rekreation och stimulans samt ombyte? Utan korttids undrar jag hur ska det fungera? Tyvärr kan jag inte komma på någon hållbar lösning.
Förälder och anhörig till barn med funktionsnedsättning kan man inte alltid leva i nuet. Jag börjar att planera sommaren och inser att daglig verksamhet har stängt hela juli. Förra året behövde han bara ta två veckor men i år vet vi inte hur det blir eftersom kommunen är så nyckfull. Vi föräldrar måste övertala våra arbetsgivare att vi måste ha semester i juli. Vi vet också att vi föräldrar inte kommer att kunna åka på någon egen semester på tu man hand, eller som det modernt heter ”egen tid”. ”egen tid” är inget föräldrar/anhöriga till personer med funktionsnedsättning har rätt till i Uppsala kommun.
Med vänlig hälsning förälder och anhörig till en person med funktionsnedsättning som inte alls ser fram emot 2023.