Saga har assistent dygnet runt. Joaquin Osses Blanca finns vid hennes sida och kör henne i rullstolen.
Saga Cabrera föddes för 13 år sedan som vilket spädbarn som helst. Men efter några månader började föräldrarna ana oråd.
– Hon höjde huvudet tidigt och ammade normalt, och gjorde som andra bebisar men hennes blick följde inte med, säger Eladio Cabrera.
Något var annorlunda.
– Det tog sju, åtta månader innan vi förstod på riktigt. Hennes huvud växte inte i vanlig takt utan blev lite platt bak, säger Veronica Cabrera.
Båda Sagas föräldrar är utbildade inom medicin: Veronica är veterinär och hennes make är läkare och kirurg. Saga är deras andra barn och enda flicka. Hon föddes som nummer två i skaran av sex barn.
Det gjordes genetiska tester på sjukhuset men föräldrarna fick till svar att de aldrig skulle få veta vilken sjukdom det var. Veronica nöjde sig inte. Hon kontaktade kolleger inom genetiken. De matade in fakta i ett dataprogram och svaret som kom ut tydde på Mowat-Wilsons syndrom. Det stärktes senare.
Sagas syndrom gör att hon har en intellektuell funktionsvariation, är rörelsehindrad och pratar inte.
– Saga är alltid glad och social. Hon tycker om musik och Youtube, och skrattar mest av alla om någon snubblar. Nu när hon är tonåring har hon tyvärr fått allt fler epileptiska anfall, säger Eladio.
Hennes föräldrar är övertygade om att hon behöver fysisk aktivitet.
– Man måste träna sin muskler för att må bra och det gäller varenda människa på jorden. Varför skulle det vara annorlunda för barn med funktionsvariationer, säger Veronica.
Saga Cabrera och hennes pappa Eladio är de som bor i familjens hus i Lövsta. Sagas mamma och fem bröder är i Spanien under hösten. ”Saga är alltid glad och vill göra grejer, ” säger Eladio.
När Saga var 1,5 år bodde familjen i Spanien, Veronica avslutade sin veterinärutbildning där.
– Saga fick sjukgymnastik en timme tre gånger i veckan. Och det trodde vi att hon skulle få när vi kom hem till Sverige. Men då fick hon bara passiva redskap: En rullstol och ett ståskal. Inget mer, säger Veronica.
Saga blev alltså inte berättigad till fysisk träning i Uppsala.
– Man anser att det inte finns några studier som bevisar att träningen ger någonting för henne. Men vi håller inte med, säger Eladio.
Föräldrarna tränar henne ofta. Men just nu är Saga, som är tonåring, ovanligt skör och får lätt frakturer. När benen läkt får hon ingen rehab.
– Eftersom hon har en intellektuell funktionsnedsättning sorteras hon in under habiliteringen inom sjukvårdssystemet. Där får hon ingen rehab och ingen privat fysioterapeut får heller ersättning för att träna henne, säger Eladio.
Eladio och hans dotter Saga.
Familjen bestämde sig tidigt för att ta saken i egna händer. Alla deras semesterresor kombineras med att testa olika platsers terapier och träningsmetoder. Till exempel första gången som Saga kunde stå upp i vatten var under en delfinträning i Spanien.
Där har de också funnit Therasuit, en metod som hjälper personer med grava funktionsvariationer att träna i vanliga gymmaskiner med hjälp av särskilda kroppsstöd.
Paret Cabrera har sett vilka framgångar personer har gjort och blivit inspirerade. Samtidigt ser de ett mönster i sjukvårdsystemen.
– Jag har jobbat som läkare utomlands och på varje ställe tror man att ens egen sjukvård är den bästa, och att de som kommer från andra länder inte kan lika mycket, säger Eladio.
– Vi har inte låst oss för en särskild metod utan är öppna för olika som passar Saga, säger Veronica.
Saga Cabrera har Mowat-Wilsons syndrom som är väldigt ovanligt. Hennes föräldrar känner till att två andra personer i Uppsala har samma sjukdom.
I deras hus i Lövsta utanför Uppsala finns ett gym för Sagas skull i källaren. Däremot är Veronica inte där utan vi pratar via länk i datorn. Hon och sönerna bor under hösten i Spanien. Veronica pluggar en master i näringslära och träning för att förverkliga parets vision.
– Vår dröm är att bygga ett center i Uppsala som kombinerar sport och träning med musik för barn med funktionsvariationer, säger Veronica.
På centret ska fysioterapeuter jobba som personliga tränare och individanpassa varje barns träning utifrån deras behov.
– Där ska det finns olika metoder och det ska vara roligt att träna, säger Eladio.
Tillsammans med vårdpersonal har de bildat Föreningen Saga för att förverkliga sitt center och informera föräldrar om vilka träningsmetoder som finns även om de inte accepteras i Sverige.
Nu på lördag har Parasport Uppland ett arrangemang på Fyrishov. Där kan besökare med funktionsvariationer testa olika parasporter. Föreningen Saga kommer att informera om sin verksamhet.