Roy är vetgirig, frågvis och väldigt social. På rasterna far han runt och pratar med alla. Eftersom han inte kan prata tecknar han, något han lärde sig nästan på egen hand eftersom han var så trött på att inte kunna göra sig förstådd.
Maja Ödmann öppnar dörren till villan i Ultuna sittandes på en kontorsstol på hjul. I famnen har hon sin snart sexåriga son Roy som ser på oss med stora nyfikna ögon. Han kan inte prata men tecknar snabbt med ena handen, undrar vilka vi är. Tecknandet har han lärt sig i ilfart, för att han bara inte stod ut med att inte kunna göra sig förstådd när han hade så mycket han ville prata om.
– Det är lite ironiskt att Roys främsta egenskaper är att han är så social och att han älskar mat, men så kan han varken prata eller svälja, säger Maja Ödmann, på sitt franka sätt med humorn som ständigt vapen mot mörkret.
Roy har sjukdomen SMA I. SMA, Spinal muskelatrofi, är en ärftlig sjukdom som gör att motoriska nervceller i mellanhjärnan, förlängda märgen och ryggmärgen bryts ned. Roy kan därför varken hålla upp sitt huvud, sitta, svälja eller prata. Vid födseln fick Maja och hennes man Hugo höra att de hade fått en frisk pojke. Men efter bara ett par månader, när Roy blev mindre och mindre rörlig, förstod de att något inte var som det skulle.
– Jag har i hela Roys liv fått höra om allt han inte kan. Läkarna sa först att han inte skulle leva, sen att han aldrig skulle förstå något. Jag märker att jag har utvecklat ett behov av att skryta om Roy. Jag har fått slå bort det läkarna sagt och försöker hela tiden motbevisa dem genom att visa allt han faktiskt kan.
Det finns också ett tryck från omgivningen på att barn ska utvecklas och få fler och fler funktioner. Om det pratar Maja och hennes kompis Nina Olsson i podden "Ett sjukt liv". Nina har också en son med SMA och i podden delar de frustrationen över att människor förväntar sig att deras barn ska klara mer och mer samtidigt som de har en sjukdom som gör att de klarar mindre och mindre. Efter att ha medverkat i en studie där en tredjedel av barnen fick placebo och resten en ny medicin mot SMA, har nu Roy fått medicin som gör att hans muskler inte bryts ner mer.
– Ingen har varit i ett så unikt dåligt skick som Roy och sen vänt och överlevt. Han fick medicin i sista stund. Det var barn i placebogruppen som inte hann få medicinen innan de dog. Men Roy var sist in i studien och behövde därför utstå placebo kortast tid innan studien avbröts och alla fick medicinen.
Maja Ödmann och hennes man Hugo är föräldrar till Roy som har sjukdomen SMA I. Maja slutade jobba som tv-redaktör när hon blev mamma eftersom omvårdnaden av Roy kräver hennes uppmärksamhet varje vaken stund och ibland även på nätterna.
Sjukdomen som dödar barn innan de hunnit fylla två år har nu alltså fått ett läkemedel som stoppar dess framfart och de som i dag föds med SMA behöver inte bli lika sjuka eftersom de får medicinen så snart sjukdomen upptäcks.
– Jag har kommit över det där med att han hamnade i placebogruppen och förlorade förmågor som han aldrig får tillbaka. Men när jag varit inne på forum för föräldrar med SMA vars barn fått medicinen direkt och jag ser att de kan sitta och äta och prata, samtidigt som föräldrarna klagar över sina problem, då kan jag bli bitter, så jag undviker numera de där forumen.
Maja kommunicerar i brottstycken, Roy vill ha paddan, han ligger obekvämt och hon behöver suga bort slem ur hans hals. Han tecknar UL-appen. Det är favoriten. Han ligger och följer bussnätets olika stationer och drömmer sig fram: Ulva – Bälinge – Skuttunge – Brunnby. Han kan alla stationer utantill, har lärt sig dem utan att någonsin åkt bussen.
Hon tar fram en skål med inplastade små kort, där alla stationsnamn står. Det är genom att stava sig igenom ett efter ett av dem som Roy lärde sig kommunicera med tecken.
Sexåriga Roy från Ulltuna är det enda barn som överlevt att ha varit så sjuk som han var innan han fick medicin. Före 2017 fanns ingen medicin mot sjukdomen SMA I så de flesta barn dog innan de hann fylla två år.
Nu har Roy börjat i förskoleklass, vilket Maja beskriver som en av de bästa saker som hänt honom.
– Han suger åt sig som en svamp av allt spännande och alla nya människor, efter att ha varit med mig i det här rummet i tre år.
– Tacofredag! ropar Roy.
Maja förklarar att hon inte har några ingredienser till tacos, men Roy ger sig inte, är sugen på starka och salta saker, så hon förbereder sig på att lyfta upp honom från britsen där han ligger med alla sina Alfonsböcker och köra i stolen mot köket. Då händer det som inte får hända, men som ändå ständigt gör det – Roy håller på att kvävas. Pappa Hugo som ligger förkyld en trappa upp, och inte får vara med Roy på grund av hans smittkänslighet, ropar från övervåningen.
– Hur går det?
Maja suger med slemsugen, kopplar på syrgasen och välter Roys kropp, sen ropar hon tillbaka.
– Det är lugnt.
Roy kämpar med att plocka oliver ur en burk. Motoriken är emot honom, men viljan från honom och hans mamma att han ska klara saker är det som driver dem båda framåt varje dag, även om vissa dagar är tunga.
Han höll just på att dö, men nu är allt lugnt och de rullar in i köket och plockar fram oliver och inlagda små gurkor ur kylskåpet som Roy ska få suga på. Kvävningstillfällena kommer hela tiden och går aldrig att förutspå. Maja och Hugo har utvecklat ett sjätte sinne, hör från övervåningen om Roys andning förändras, och är varje sekund dygnet runt sedan fem och ett halvt år tillbaka, beredda på att rädda hans liv.
Roy har assistans dygnet runt, men Maja är ändå där nästan hela tiden – för hur skulle hon förlåta sig om assistenterna inte klarade av att få Roy att börja andas igen när han får sina kvävningsattacker? Dessutom försvinner assistenterna ständigt, flyttar, går på mammaledighet, och så står de där ensamma igen.
– 350 personer har varit här och provjobbat, jag bara hatar hela situationen samtidigt som man är så beroende av dem och assistenterna är ju helt fantastiska.
Maja som var tv-redaktör innan hon fick barn, ägnar nu varenda sekund av sin vakna tid åt sin son. Att jobba med tv igen tror hon aldrig att hon kommer göra. Hugo har däremot kunnat fortsätta sina veterinärstudier på SLU och kommer att börja jobba i januari.
– Det är vanligare i funkisfamiljer att gamla könsroller träder in och jag har varit arg över det. Men nu är jag ganska nollställd, säger Maja med ett sorgset leende.
Roy ska fylla sex år och går i förskoleklass. Han älskar bussystemet i Uppsala och kan sitta och drömma om olika busshållplatser. Men hans sjukdom gör att han aldrig kan åka buss.
Livet utanför hemmet som hon hade innan, med kreativa projekt, träning och kompisar finns inte längre. Podden "Ett sjukt liv" som hon hade tillsammans med Nina Olsson är lagd på is och hon märker att den var viktigare för henne än hon först kanske hade förstått.
– Då fick man fick tillfälle att tänka och känna vad det är som händer. Den tiden tar jag mig aldrig med Hugo. Det är klart att det är saker varje dag som jag processar men det blir aldrig klart. I podden var man tvungen att komma till en slutsats och då kunde man komma framåt i tanken.
På frågan hur hon ser på framtiden svarar hon.
– Jag vill inte tänka framåt. Jag har lagt ner mitt eget liv och mina egna behov.
Hon ler igen.
– Jag förstår att det här är väldigt svårt att förstå.