Hannah Lindqvist Kinrade kände redan som elvaåring att hon hade ont och svårt att orka, men hon fick inte sin diagnos Ehlers Danlos syndrom förrän hon var 29 år.
Hon var elva år när hon började känna att något inte var som det skulle. Käkarna gick ständigt ur led och hon hade ont. Så ont att det var svårt att beskriva. Hon knäckte tillbaka käkarna och bet ihop om smärtan.
– Jag trodde nog att jag var lat och kände efter för mycket. Att det var därför jag inte orkade och fick ont. Men en käkspecialist konstaterade sdan att jag hade en käkledsstörning. Trots hjälp utvecklade jag artros i käken.
33-åriga Hannah Lindqvist Kinrade som bor utanför Alunda har sjukdomen Ehlers Danlos syndrom. Det är en mycket ovanlig bindvävssjukdom som leder till överrörlighet och påverkar leder, hud, blodkärl och inre organ. De drabbade får ofta smärta i hela kroppen, runt lederna, i musklerna och blir ofta väldigt trötta.
Det dröjde ända till Hannah fyllde 20 år innan hon började söka hjälp för sina problem.
– Men det var ingen läkare som såg helheten. De flesta hakade istället upp sig på psykisk ohälsa och kopplade allt till det. Jag har blivit hemskickad otaliga gånger med antidepressiva mediciner för att de ansåg att smärtan satt i mitt huvud.
Hon fortsätter med ett snett leende:
– Det finns så mycket förutfattade meningar hos läkare om kvinnor som sveda-, värk- och brännkärring. Det var som att de tyckte att man inte ska känna efter så mycket, att vi tjejer söker för mycket vård.
Den elmotordrivna rullstolskrossen kopplar Hanna till sin rullstol så att hon kan vara ute och fara i skogen med sin man och sina barn. Katten Muffins föredrar hemmatillvaron.
Hannah är bland annat utbildad yrkesmusiker och har rest och uppträtt mycket både med fiol, gitarr och sång. Eftersom kroppen och framför allt händerna inte lyder henne längre och hon är tvungen att ha möjlighet att ligga ner flera gånger om dagen, har hon de senaste fem åren varit sjukskriven till och från.
Först för fyra år sedan fick hon sin diagnos, nio år efter att hon börjat söka hjälp.
– När jag fick mitt andra barn för två år sedan blev allt mycket värre. Jag fick mer ont, blev tröttare och jag klarade inte av att ta hand om min dotter själv, så min man har fått ta det mesta av föräldraledigheten. Tidigare kunde jag gå, men under det senaste året har jag behövt rullstol och kryckor.
Det var då för två år sedan som hon äntligen fick hjälp som fungerar, åtminstone lite. Till största del handlar det om att acceptera smärtan. Det som haft störst effekt var när hon fick komma till en smärtklinik där hon blev erbjuden att gå smärtrehablitering en månad. Där fick hon bland annat livsstilshjälp, hur man bland annat lägger upp träning så att man inte tränar för hårt utan hittar en balans.
Hannah Lindqvist Kinrade är utbildad yrkesmusiker men stelheten i händerna och fötterna gör det svårt att arbeta som musiker.
Sedan ett år är hon utförsäkrad och får inte längre några pengar från Försäkringskassan. Familjen lever på hennes mans lön och hon önskar så att det fanns ett arbetsliv hon kunde gå tillbaka till som fungerar för den som inte orkar hela tiden. Ett jobb där det finns möjlighet att gå och vila om orken inte räcker till. Möjligheten att få hjälp att ta sig in på arbetsmarknaden för den som har fysiska funktionsnedsättningar är dock enligt Hannah svåråtkomlig.
– Nu måste jag verkligen ha ett jobb, men det är inte lätt att hitta något. Det gör att man känner sig oönskad av samhället, att man är en kostnad som inte kan bidra med något. Men samtidigt vet jag ju hur mycket jag har att bidra med.
Bilden som hon målar upp av en ständig smärta och en sjukdom som blir successivt värre är mörk, men vid sidan av mörkret finns också hopp och en vilja av stål. I sin kamp för att skapa förståelse för sjukdomar som hennes, som många ifrågasätter för att de inte syns utanpå och för att människor inte känner till dem, har hon nu producerat scenföreställningen "Aj!" som kommer att sättas upp på kulturhuset Storbrunn i Östhammar. Det är en föreställning där hon på ett humoristiskt sätt berättar om sin resa genom sjukvården och att gång på gång bli placerad i hypokondrifacket.
Hannah Lindqvist Kinrade vill med föreställningen "Aj" som hon sätter upp på Kulturhuset Storbrunn i Östhammar, få andra med liknande sjukdomar som hennes att känna sig mindre ensamma. Hon har bindvävssjukdomen Ehlers Danlos syndrom.
– Jag kallar den en "sit-down" för att jag själv kommer att göra entré med hela min arsenal av hjälpmedel, allt som jag behöver för att leva ett så normalt liv som möjligt. Det är också ett sätt att göra den här osynliga sjukdomen synlig.
Hannah Lindqvist Kinrade har jobbat med föreställningen under ett år och den är en utsträckt hand till andra med liknande symptom.
– Personer som vi behöver synas, annars tror många som har den här typen av sjukdomar att de är ensamma.
Föreställningen "Aj!" sätts upp på Kulturhuset Storbrunn i Östhammar, 29 mars 19.00.