Multipel skleros är en sjukdom du inte vill ha. Men om du händelsevis råkar drabbas, och det är trots allt en risk du måste räkna med, kommer du få anledning att fundera väldigt noga över vad du stoppar ner i valkuverten i höstens val.
Sedan ett par år tillbaka har Läkemedelsverket godkänt läkemedlet Sativex för behandling av spasticitet bland oss som lever med multipel skleros. Även om Sativex inte kan förskrivas på några andra indikationer, har den visat sig ha god effekt på neurogena smärtor och har också en påvisbar effekt på många av de övriga symtom som ms-patienter – stående eller sittande – drabbas av. I somliga länder används skilda varianter av de aktiva ämnena i Sativex även mot cancersmärtor, för behandling av barn med epilepsi och i förlossningssjukvården, med överraskande goda resultat. Även i vården av aids-sjuka har resultaten varit övertygande.
Det innebär inte att Sativex är någon mirakelmedicin och långt ifrån alla som fått diagnosen multipel skleros har någon nytta av den.
Men för några procent av oss har medicinen inneburit en mätbar, kliniskt signifikant förbättring av rörligheten, vilket i sin tur inte bara förbättrar konditionen och allmäntillståndet, den vidgar vår ”aktionsradie” och bidrar till att bryta den sociala isolation som ms allt för ofta innebär.
Den ökar därmed vår livskvalitet. För min egen del innebär det att jag orkar släpa mig runt på Carolina Rediviva - och det är tillräcklig livskvalitet för mig.
Större krav än så brukar vi inte ha.
Läkemedelsverkets beslut var därför något som hälsades med glädje och tacksamhet från dem som råkat ha oturen att vara drabbade.
Den glädjen varade inte länge, för när ärendet hamnade på Tandvårds- och läkemedelsförmånsverkets bord uppstod både moralpanik och allmän hysteri. TLV, som bland annat tar beslut om vilka läkemedel och som ska ingå i högkostnadsskydden, är alls ingen illasinnad uppfinning. De kan många gånger skicka effektiva signaler till läkemedelsbolagen att tänka mer på patienterna än på aktieägarna. Men på senare år har verksamheten uppenbarligen fått nya direktiv: att lydigt och helt utan att ägna de sjuka en tanke, bereda väg för kommande skattesänkningar som är direkt riktade mot människor med allvarliga och livshotande sjukdomar.
På grund av denna nyliberala klåfingrighet tvingas jag och många med mig att betala i genomsnitt 7400 kronor i månaden för en medicin som gör livet betydligt lättare att leva. Varför det, kan man ju undra? Jo, Sativex är nämligen ett cannabispreparat, eller knark-spray som någon kristdemokrat påstod, och sådana får för guds skull inte ingå i högkostnadsskyddet.
Det är fullkomligt obegripligt. Sativex är inte någon ”medicinsk marijuana”, i själva verket är den befriad från de rusgivande effekterna av cannabisplantan, förskrivningen omgärdas dessutom av särskilda restriktioner – allt medan det är fritt fram för vilken läkare som helst att ordinera det heroinliknande fentanyl, liksom morfin, opiater, syntetiska opioider, bensodiazepiner, för att inte tala om alla dessa tragiska värktabletter som innehåller kodein och som trots betydligt effektivare icke-narkotiska alternativ, missbrukas rätt så friskt – allt inom högkostnadsskyddet.
Om man inte visste bättre kunde man se det som ett försök att gynna gatulangningen, den illegala cannabis som överflödar gatorna är ju så mycket billigare. Men eftersom ingen ms-patient handlar cannabis ”på gatan” - inte bara på grund av att det är olagligt och dumt utan då ickemedicinsk cannabis bara skulle förstärka just de delar av sjukdomen som vi vill bli befriade ifrån - är allt tal om knark-spray så bottenlöst dumt att det trotsar all beskrivning.
TLV hävdar att deras mål är att få ut så mycket hälsa som möjligt för de skattepengar som går till mediciner och tandvård. Det är ett cyniskt illusionsmakeri, för vad som nu sker är att i oändliga processer och handläggningstider använda skattepengarna till att försämra vår hälsa, immobilisera oss, isolera oss och sänka livskvaliteten till suicidala nivåer.
Det hade varit så enkelt att ge oss – en mycket liten, noga utvald patientgrupp - ett interimistiskt högkostnadsskydd för en medicin som gör det möjligt att leva ett någorlunda människovärdigt liv.
Det vore en nåd att stilla bedja om att just de frågor som grundligt åsidosatts i snart åtta år - människovärdet och människolivets okränkbarhet - blir en av de mer framträdande frågorna inför höstens val.