Reglerna är klara och tydliga

8 januari 2012 00:00

Replik. ”Vi samlar in de här uppgifterna först. Sedan funderar vi ut sätt att använda dem på”. Så kan man förenklat sammanfatta tanken med LifeGene-projektet (UNT 30/12). Syftet med projektet är att under många, många år följa en halv miljon svenskar. Deras blod- och urinprover ska sparas i en biobank, de ska genomgå hälsokontroller och de ska svara på enkäter med frågor om hälsohistoria, levnadsvanor, kost och annat.
Personuppgiftslagen, som reglerar den här typen av insamlingar, säger att personuppgifter bara får samlas in för särskilda, uttryckligt angivna och berättigade ändamål. Det vill säga precis tvärtom mot LifeGene. På LifeGenes webbplats beskrivs projektet som en forskningsinfrastruktur och liknas vid ett gigantiskt bibliotek där information om individers levnadsvanor och biologiska prover finns lagrade.
Datainspektionens beslut tar inte sikte på en vetenskaplig metod utan på just uppbyggandet av en databas för framtida, ännu ospecificerad forskning. I sammanhanget är alltså av betydelse att LifeGene uppfattar sig som en forskningsinfrastruktur, inte som en specifik forskningsstudie.

För den som satt sig in i frågeställningen, kan det inte rimligen anses som en nyhet att framtida forskning är ett allt för opreciserat ändamål för att uppfylla kraven i personuppgiftslagen. Datainspektionen har tidigare påpekat detta både när det gäller LifeGene (i mars 2010) och beträffande forskning i allmänhet (Datainspektionens rapport 2003:1 Behandling av känsliga personuppgifter i forskningen).
Datainspektionen är inte heller ensam om sin uppfattning av rättsläget. Vetenskapsrådet, en myndighet som arbetar med frågor som rör forskning, har i en rapport kommit fram till att personuppgiftslagens krav får anses utgöra hinder för att i en databasinfrastruktur för forskning skapa datasamlingar för generella forskningsändamål.
Således krävs det ny lagstiftning för att det ska vara lagligen möjligt att inrätta databaser som LifeGene, och frågan måste därför behandlas av regeringen och riksdagen.

Göran Gräslund
Generaldirektör Datainspektionen

UNT 8/1 2012

Så jobbar vi med nyheter
 Läs mer här!