Ett drygt år har gått sedan Covid-19 började spridas i Sverige. Snart har en miljon svenskar testat positivt och drygt 13 000 har dött av sjukdomen. Många lever med kvarvarande sjukdomssymptom, eller långtidscovid. Sjukvård och forskning ställde snabbt om för att ta hand om akut covid-19. Den 25 februari i år uppmanade WHO medlemsländerna att kartlägga långtidscovid systematiskt, och få behandlingsinsatser och forskning på plats. I förra veckan kom den svenska Socialstyrelsen med samma uppmaning till regioner och forskningsinstitutioner.
Att människor med sjukdomssymptom och nytillkomna funktionsnedsättningar ska ha rätt till fullständig vård i form av diagnostik, utredning, behandling och rehabilitering borde inte vara kontroversiellt. I SVT Morgonstudion den 13 april visade det sig att det inte är så. David Gyll, läkare under specialistutbildning på en vårdcentral i Uppsala, fick debattera med Judith Bruchfeld, överläkare i infektionsmedicin vid Karolinska Universitetssjukhuset och docent i infektionssjukdomar vid Karolinska Institutet. Bruchfeld är pionjär inom vården av patienter med långtidscovid. På Karolinska leder hon mottagningen där 1000 patienter har bedömts med svår långtidscovid, varav 200 hemmavårdade och 800 tidigare sjukhusvårdade.
I sina debattinlägg menar Gyll att långtidscovid är ett svårfångat lidande som inte är nytt. Långvariga besvär efter infektioner, hjärnskakningar och bilolyckor känns igen sedan tidigare. Han betonar risker med att forska på patientgruppen. Patienten får medicinska utredningar som inte leder till vägledning om behandling, skriver han och medförfattare, och säger i tv om kunskapsläget gällande organskador att “än har inga sådana fynd presenterats”. Därmed förnekar han både de internationella och nationella publikationerna som beskriver skador av viruset, exempelvis POTS (posturalt ortostatiskt takykardisyndrom, ett blodcirkulations- och hjärtrytmregleringsfel som identifierats hos en grupp svårt sjuka långtidscovidpatienter).
Bruchfeld utgår från sin stora erfarenhet av patientgruppen, där patienten även träffar psykolog redan vid första besöket, och återkommer till vikten av systematisk undersökning och forskning för att ta reda på hur viruset påverkat kroppen. Hon berättar att organskador hittats bland de patienter hennes team undersökt, både bland hemmavårdade och sjukhusvårdade. Än så länge har gruppen publicerat en vetenskaplig artikel om POTS. Internationellt kommer allt fler publikationer som visar att det finns skador i många olika organ vid långtidscovid, vilket inte är förvånande då SARS-Cov-2 inte enbart är ett luftvägsvirus utan har förmåga att infektera hjärta, hjärna, njurar och andra organ i kroppen. POTS-fyndet återkommer i flera vetenskapliga publikationer. Gyll påstår helt sonika att de inte finns, att samband mellan undersökningsfynd och symptom saknas och att diagnosen långtidscovid kan beskrivas som den första som skapats på sociala medier.
En annan mycket viktig anledning till systematiska undersökningar av patienter med funktionshindrande symptom som andnöd, hjärtrytmrubbningar och trötthet är det som på läkarspråk kallas differentialdiagnostik – att utesluta andra möjliga diagnoser som kan förklara symptomen. Symptomen kan bero på andra sjukdomar där det kan finnas botande eller lindrande behandling, ibland är tidsfönstret för att starta behandling snävt. Att uppmana till försiktighet med att utreda patienter systematiskt av rädsla för att det påverkar deras rehabiliteringspotential kan ha allvarliga följder.
Det är ett väldigt otydligt och potentiellt farligt budskap Gyll ger. Menar han att forskningen på specialiserade covidmottagningar om hur viruset påverkar kroppen är överflödig? Att den skulle skada en möjlig rehabilitering?
”Förklaringar kan hjälpa eller stjälpa rehabilitering”, säger han, och förtydligar sin åsikt med att om patienten får veta att symptomen beror på organskador av viruset så flyttas fokus så att patienten får svårt att uppleva att det finns något man själv kan göra för att påverka sin hälsa. Hur vet han det? Och hur ska han avgöra vilken rehabilitering som är adekvat när organskadorna av viruset inte utreds grundligt?
Vår erfarenhet är att rehabilitering fungerar bättre när man har information om vilka skador och funktionsbegränsningar patienten har i utgångsläget, eftersom man då kan inrikta rehabiliteringen mot att förbättra det som förbättras kan. Rehabilitering behöver anpassas efter utredningsfynd, annars hjälper den inte. Exempelvis kräver en POTS-diagnos specifik fysioterapi som börjar i liggande, medan en patient utan POTS kan klara fysioterapi i stående.
Vi hoppas att den långtidscovidmottagning på specialistnivå som Uppsalavården är på väg att bygga upp använder ett systematiskt, öppensinnat, utredande arbetssätt enligt Socialstyrelsens och WHO:s rekommendationer. Vi hoppas också att mottagningen kan delta i forskningsarbetet för att kartlägga vad som orsakar stora funktionsnedsättningar hos en del av de människor som drabbas av covid-19. Först då har den förutsättningar att hjälpa de Uppsalabor som lever med långtidscovid.