Ett okänt antal svenskar är drabbade av långvarig påverkan på sitt smak- och luktsinne efter att ha varit sjuka i covid-19. Det kan ligga nära till hands att tänka att ”lite lukt- och smakförlust är inte så farligt”, men det är ett misstag. Vi vill här uppmärksamma den här specifika gruppen av patienter – deras livssituation, deras behandlingsmöjligheter och deras rätt till samhällets stöd.
Vi människor tar oss fram i livet med hjälp av vårt lukt- och smaksinne. Smakar mjölken surt? Luktar jag svett? Bränner maten vid på spisen? Blev såsen för salt? Lukten hjälper oss även att tolka tid och rum – som multnande löv under hösten och oset av grillad mat under sommaren.
Tänk dig att det här plötsligt, som en blixt från klar himmel, försvinner. Du känner ingenting. Efter någon månad börjar du känna något igen, men allt luktar och smakar fel. Väldigt ofta på ett sätt som är outhärdligt.
Du klarar inte längre av att passera en parfymavdelning och har svårt att stå ut i kollektivtrafiken. Lukten av din partner och dina barn känns inte längre igen. Du kan knappt befinna dig i en restaurang utan att få kväljningar. Du tar på dig munskydd och sätter klädnypa för näsan när din partner lagar mat i köket, för att matoset numera är avskyvärt. Du testar nässpray, vitamintillskott, nässkölj och andra saker som du hört kanske kan fungera. Men inget hjälper.
Du börjar tacka nej till att gå ut med kompisar. Dels för att inget smakar gott och för att de omgivande lukterna är så påfrestande, men också för att slippa vara till besvär, behöva svara på frågor om dina problem, och sitta tyst och känna dig utanför när övriga i middagssällskapet pratar om den goda maten och vinet. Till råga på det vet du inte hur du själv luktar, vilket adderar ännu ett lager av social osäkerhet.
Plötsligt har du levt tre år utan ett fungerande luktsinne, och du funderar allvarligt på om det är så här det kommer vara resten av livet. Folk i din närhet förstår inte vad du upplever och vården kan inte göra så mycket. Du känner dig ensam.
Det här är en blandning av berättelser – alla autentiska – från 30 personer vi intervjuat inom ramen för ett forskningsprojekt om människor som ingår behandling för lukt- och smakstörningar efter covid-19. De utgör ett litet urval av en stor population som erfar liknande saker.
En sammanställning av internationell forskning uppskattade att bland individer med lukt- och smakstörningar efter covid-19 var problemen långvariga (minst 180 dagar) för cirka fem procent. Givet antalet människor som haft covid-19, och hur vanliga just de här symptomen varit, är fem procent ett oerhört stort antal människor. Studier med lång uppföljning är ofta små, och det som finns ger både positiva och negativa indikationer. Efter två års tid har nästan alla blivit bra eller åtminstone bättre. Men inte alla. Och ingen vet om det någonsin kan återgå till det normala.
Vi uppmanar både allmänhet och i synnerhet hälso- och sjukvårdssystemet att vara medvetna om problemen för den här gruppen. Det handlar dels om att visa förståelse och empati, men också att på ett konkret sätt erbjuda hjälp.
Den enda behandlingen som i dag finns tillgänglig är systematisk luktträning, men tillgången är begränsad. Dels då det beror på vilken region man bor i, men också för att köerna är långa. Därtill är effekterna av sådan träning osäkra. Men osäkerheten till trots måste ändå det lilla som i dag finns i behandlingsväg kunna erbjudas i hela landet – inte bara den som råkar bo i rätt region. Patientgruppen kan även vara i behov av exempelvis dietistkontakt för den som har problem med sitt näringsintag vid väldigt begränsade kostvanor, eller psykologiskt stöd för den som lider psykiskt och behöver verktyg för att hantera sin situation.
De flesta av oss lever nu som vanligt efter pandemin. Men för andra är sviterna fortfarande mycket påtagliga. Bokstavligen talat i vartenda andetag. Kanske för alltid. Och de människorna förtjänar samhällets stöd.