Många vuxna och barn lever med en anhörig med svår sjukdom eller funktionsnedsättning. Ofta tar dessa människor ett stort ansvar, men alltför ofta tas anhöriga för givna.
Detta slår hårt mot dem: var fjärde anhörig blir i dag själv sjuk.
Föräldrar till kroniskt sjuka barn eller barn med funktionsnedsättning lever som Sisyfos, som rullade sin sten uppför kullen. De drabbas näst intill dubbelt så ofta som andra av känslomässig utmattning, fysisk svaghet och kognitiva besvär. Nära hälften av mödrarna till barn med diabetes, 44,4 procent, beräknas lida av klinisk utbrändhet. Dessa föräldrar borde åtminstone kunna ta ledigt från jobbet för vård av barn när de behöver undervisa personal i förskola eller skola om sitt barns sjukdom och behov. Det får de inte idag. Vi vill ändra på detta.
Bland människor med arbete vet vi att 100 000 personer i Sverige har svårt att klara sitt jobb för att de ansvarar för en närstående.
Samtidigt vet vi också att anhöriga mellan 65 och 80 år är de som ger mest omsorg i tid räknat: var tredje tar hand om en anhörig varje dag. Här finns alldeles för lite kunskap: vi kan bara föreställa oss hur dessa människor mår.
Sjukvården och hela samhället behöver kunskap om anhörigas behov för att ge vardagen tillbaka till utsatta familjer. Staten bör finansiera expertstöd till familjer, yrkesgrupper och osäkra myndigheter. Varför inte via ett stärkt Nationellt Kompetentscentrum för anhöriga som kan ge råd via en nationell stödlinje dygnet runt, som stöd till anhöriga och osäkra tjänstemän dygnet runt, oavsett bostadsort? Vi vill också avlasta anhörigvårdare med vårdsamordnare eller vårdlotsar som hjälper med sjukvårdskontakter och mot oro.
Helt grundläggande för att förebygga sjukdom är dessutom ett förstärkt ekonomiskt anhörigstöd.
Bland dessa anhöriga finns också många barn. Dessa barn har ofta svårt att klara skolan, och de som har en förälder som missbrukar löper högre risk att dö, drabbas av psykisk sjukdom, vårdas på sjukhus för ett självmordsförsök eller insjukna i eget missbruk. Nationellt kompetenscentrum för anhöriga beräknar att en fjärdedel av samhällets kostnader för psykiska sjukdomar och missbruk utgörs av barn som vuxit upp med en svårt sjuk förälder. 50 miljarder kronor i rent lidande.
Vi måste ta bättre hand om dessa barn. En viktig brist finns i socialtjänstlagen. Den ger bara socialtjänsten ansvar för att stötta anhöriga till sjuka, missbrukande eller funktionshindrade, om de anhöriga är vuxna. För lagen är tanken nämligen främmande att barn kan ansvara för omsorg om föräldrar eller syskon, trots att detta givetvis sker.
Socialtjänstlagen utesluter alla anhöriga under 18 år, och det är ett problem.
Även sjukvårdslagstiftningen har maskor i sitt nät, där barn riskerar att falla igenom. Lagen ger barn rätt till ”information, råd och stöd om barnets förälder eller någon annan vuxen som barnet varaktigt bor tillsammans med” drabbas av sjukdom, dör eller missbrukar. Bristen ligger i ordet ”vuxen” – barn vars syskon drabbas har därmed inte tillräckliga rättigheter. Vi vill förbättra skyddet för barnen.
Stödet måste finnas även efteråt, då en anhörig förlorat någon hon älskar. Var tredje änka och änkling lindrar sin sorg med alkohol, men Socialstyrelsen har visat att alltför få vårdcentraler erbjuder något som helst anhörigstöd under patienters sista tid i livet, eller under den tomma tid som följer. Det gäller barn och det gäller vuxna.
Det är uppenbart att primärvården behöver stärkas med kuratorer och psykologer, och inte minst husläkarna ges mer tid att lära känna sina patienter och deras behov.
När vardagen blir ett arbete eller en börda behöver omgivningen finnas där. Samhället måste helt enkelt se och möta anhöriga som har det svårt. Vi måste stötta den som hjälper och själv behöver hjälp. Det är en obetydlig kostnad men en mycket viktig investering.
Lina Nordquist, riksdagsledamot (L) socialutskottet
Anna Starbrink, sjukvårdspolitisk talesperson (L)
Barbro Westerholm, äldrepolitisk talesperson (L)