Det senaste avsnittet i SVT:s serie ”Uppdrag granskning: När jag inte längre minns dig” (SVT 11/10) lämnar ingen tittare oberörd.
Stefan får alzheimers 52 år ung. När symptomen förvärras och han inte längre kan bo hemma ordnar kommunen en plats på ett äldreboende. Där lämnas han ensam utan hjälp att aktivera sig då den personliga assistenten han blivit beviljad genom LSS är upptagen med andra arbetsuppgifter. När han fru besöker honom finner hon honom i bedrövligt skick och hans byxor är nedkissade.
Berättelsen om Stefan och de övriga personerna i SVT:s Uppdrag gransknings serie är inte unik. Vi är många som har liknande erfarenheter i mötet med vården och omsorgen, som anhöriga eller sjuka i alzheimer eller andra kognitiva sjukdomar.
Inom Demensförbundet och våra föreningar runt om i landet får vi dagligen rapporter om bristen på bemanning, utbildad personal och icke professionellt bemötande av sjuka och anhöriga. Trots stolta utfästelser från politiskt håll om en jämlik vård noterar vi att möjligheterna att få hjälp ser väldigt olika ut beroende på var i landet du bor och vem du möter.
Vi tror inte att någon människa vill ha det så. Vi tror att alla vill att den som blir sjuk ska få den hjälp man behöver. Vi tror också att du som anhörig har en viktig roll att spela i anpassningen av vården och omsorgen som skulle kunna tas tillvara mycket bättre än vad den gör i dag. Därför vill vi bidra med våra erfarenheter och idéer om hur vi kan förändra situationen.
Låt oss börja med att konstatera att vård och omsorg om personer med demenssjukdom och mötet med anhöriga är ett kvalificerat arbete. Kunskap, bra ledarskap och personalhandledning är nödvändiga ingredienser för vårdutveckling och beredskap för framtiden, då personer med demenssjukdom ökar i takt med att befolkningen blir äldre.
Demenssjukdomarna tillhör folksjukdomarna, och vi riskerar alla att drabbas. Utifrån den kunskap och de erfarenheter som Demensförbundet har skaffat sig har vi några rekommendationer till ansvariga för vård och omsorg av personer med demenssjukdom, som tillika även har ansvar för anhörigstöd:
- Se varje människa du möter. Lyssna och respektera individuella önskemål och behov, ta också tillvara på den expertkunskap som anhöriga har om personen. Involvera de anhöriga i individens planer.
- Undvik försvarsställning i mötet med anhörig, lyssna till anhörigas behov av stöd.
- Utbilda personalen och använd strukturen i kvalitetsregister som BPSD- registret. Det ger omsorgsteamet möjligheter att möta en individs unika behov med åtgärder, bemötande och omsorg som kontinuerligt utvärderas i syfte att förbättra omsorgskvaliteten.
- Prioritera utveckling av integritetsbefrämjande strategier för stöd i basal omsorg, såsom toabesök och hygien. Ta reda på personens tidigare vanor och involvera de anhöriga.
- Upplys och informera kontinuerligt om vår lagstiftning, som ej försvarar tvång och begränsningsåtgärder. Nollvision från Svensk Demenscentrum erbjuder ett bra utbildningsmaterial för vårdpersonal.
- Samarbeta med andra kommuner för planering och produktion av gemensamma dagverksamheter och boenden för yngre personer med demenssjukdom. LSS-lagen är en rättighetslag som ofta är aktuell för yngre personer med demenssjukdom. Beviljade insatser utifrån denna lagstiftning, såsom personlig assistans, får inte användas för att avhjälpa personalbrist på boende.
Det finns med andra ord både kunskap och verktyg för att förbättra livsvillkoren för dig som drabbas av en kognitiv sjukdom, som sjuk eller anhörig. Samtidigt som vi får höra många skräckhistorier när vården och omsorgen brister saknas det inte goda exempel i vårt land. Låt oss lära av dem och sätt en ny standard för demensvården med de lagar och medel som krävs. Då kommer Sverige bli ett tryggt land att leva i för alla lever med en demenssjukdom.