Trots långa väntetider väljer Region Uppsala att lägga ner sin postcovidmottagning. Det sker samtidigt som WHO varnar för att den ökade smittspridningen sannolikt kommer leda till att fler får postcovid. Ju fler gånger du smittas, desto större tycks risken vara. Hälso- och sjukvårdsdirektör Mikael Köhler hänvisar till att man avvaktar utvecklingen både nationellt och internationellt, och får omvärdera beslutet när mer kunskap finns. Vi menar att det över två år in i pandemin måste bli ett slut på att passivt vänta och hänvisa till vad andra ska göra först. Patienterna finns och behöver vård. Regionerna som ansvarar för kvaliteten i sjukvården måste börja bidra till kunskapsutvecklingen på ett systematiskt och effektivt sätt.
Postcovid är ett paraplybegrepp för olika komplexa tillstånd. För flera innebär det så kraftigt nedsatt fysisk och kognitiv kapacitet att det är svårt att klara vardagen. Patienter har sedan våren 2020 slitit med kronisk feber, andningssvårigheter och hjärntrötthet. I forskning upptäcks fler och fler fysiologiska avvikelser, exempelvis mikroblodproppar och kardiovaskulära komplikationer.
Enligt WHO behövs multidisciplinära mottagningar för utredning, behandling och rehabilitering av postcovid. Socialstyrelsen nämner behovet av specialister på postcovid vid sådana mottagningar. Där möjliggörs patientnära forskning och ett effektivt lärande eftersom flera läkardiscipliner och professioner samarbetar och följer upp patienterna. Vid Karolinska sjukhuset i Stockholm finns en multidisciplinär mottagning. Hjärtläkare uppskattar att var fjärde postcovidpatient som kommer dit har hjärt-kärlkomplikationer. Några av dem är Uppsalabor, som tvingats söka sig till Region Stockholm för att få hjälp. En av dem skriver:
“Jag har fallit mellan stolarna i Region Uppsala gång på gång genom denna drygt två år långa resa, och inte fått någon som helst hjälp. Det har varit en lång cirkus med bollande från mottagning till mottagning där ingen vill ta ansvar. Till slut skrev jag egenremiss till Karolinska där jag snabbt fick två hjärtdiagnoser konstaterade och behandling. Jag är otroligt besviken på Uppsalas syn på och hantering av postcovidpatienter.”
I Region Uppsala har man satsat på en postcovidmottagning i primärvården, som varken följer patienterna över tid eller får föreskriva läkemedel. Några särskilda sjukhusdiscipliner, som specialiserat sig på postcovid, finns inte heller knutna dit. Flera möjligheter till erfarenhetsbaserat lärande om postcovid går därmed förlorade, eftersom resultaten av insatser inte följs upp och samlas.
När mottagningen läggs ner menar regionen att patienterna ska remitteras till en specialist i taget och att primärvården ska se till att ingen trillar mellan stolarna. Primärvården är dock redan hårt pressad, och har sällan förutsättningar att följa snabbt växande forskning. Regionens uttalande vittnar också om en bristande förståelse för att svår postcovid är multisystemiskt. Patienter kan, även vid liknande symtom, ha besvär med väldigt olika fysiologiska grunder. Beror andfåddheten på skador på lungor eller hjärta, eller störningar i det autonoma nervsystemet? Postcovid saknar hemmahörighet vid en enskild specialistdisciplin. Allas ansvar blir lätt ingens ansvar, kanske särskilt när kunskapsnivån är låg. En medlem skriver:
“Vårdcentralen har efter ett tag bemött mig vänligt, men jag får inte direkt någon vård där och får istället höra att jag är för sjuk och behöver specialistvård (...) När specialistvården såg diagnosen postcovid fick jag höra att det inte är deras ansvar (...) Det känns som det värsta, att ingen vill ta ansvar att hjälpa.”
Patientverkligheten talar sitt tydliga språk. För svår postcovid behövs en sammanhållen specialistvård som i samarbete med forskningen kliver fram och tar ansvar. Uppsala med sitt ledande universitetssjukhus bör inte nöja sig med att sitta i baksätet. Istället för att invänta den nationella och internationella kunskapsutvecklingen bör regionen vara med och leda den!