Livet nära döden måste få ta plats och vara meningsfullt. Ändå är fel bostadsort en nitlott, liksom fel diagnos eller ålder. Människor med cancer, lungsjukdom, hjärtsvikt och demens får inte den palliativa vård de borde få dag.
Mer än var fjärde barnklinik saknar rutiner för att ta hand om döende barn.
Palliation kommer av pallium, ”omslutande mantel.” WHO beskriver det som hjälp med kropp, psyke, sociala och existentiella behov, men trots stora framsteg är vården orättvis, in i döden. Vi dör olika.
I Svenska Palliativregistret beskrivs att vi bör vårdas där vi vill dö, att vi inte ska dö ensamma och att vi ska veta att våra närstående får stöd. Samtidigt rapporterar Socialstyrelsen att varannan dödligt sjuk patient inte får ett samtal med sin läkare om att sjukdomen nått så långt att den bromsande behandlingen bör avslutas.
En människa som inte får veta att hon kommer att dö av sin sjukdom fråntas möjligheten att ställa frågor, forma sin sista tid och ta avsked. Hon bestjäls på delaktighet i sin egen död.
Det slutar inte här. Färre än varannan patient smärtskattas under sin sista tid – vi dör utan att någon vet om vi har ont. I vissa landsting får bara var femte döende en smärtskattning. Fyra av fem människor får den därmed inte.
Socialstyrelsen kritiserar bristen på kunskap i palliativ vård och konstaterar att personalstödet brister i känslomässigt tunga situationer. Bara var åttonde kommunal sjuksköterska och undersköterska får handledning och stöd varje kvartal. Inom palliativ sjukhusvård är stödet ett lotteri: på vissa håll får varannan stöd att hjälpa människor genom livets sista tid, på andra håll bara var tionde.
Vi måste få möta döden som människor, men sedan 1990-talet har över 32 000 platser försvunnit från äldreboenden.
Nära 10 000 människor behöver hemtjänst nära fyra timmar varje dygn. Över 3 000 behöver hjälp hela tiden, dygnet runt. Gymnasieelever och hemtjänstpersonal med tidsbrist ska inte ensamma bära dessa människors sista tid på sina axlar. Livets sista tid ska vara värdefull, trygg och så smärtfri som möjligt. Det behövs fler äldreboenden med palliativ kompetens och tid att se människan. Där äldre själva får välja när de vill flytta blir det inte dyrare, men bättre.
Sjukvård och äldreomsorg möter människor i förtvivlan och människor som accepterat, men som behöver stöd.
Palliativ forskning och kvalitetsregister är en nyckel till systematisk förbättring – bara det finns tid att fylla i information och bedöma vad den innebär: registerarbetet görs nämligen år 2017 till stor del manuellt.
Sjukvården måste avbördas tidskrävande rapportering och registerarbete och få tid för samtal, stöd och omvårdnad.
Var tredje änka och änkling lindrar sin sorg med alkohol, men bara hälften av vårdcentralerna i Uppsala län erbjuder något som helst anhörigstöd under patienters sista tid i livet. Nästan varannan kommun i landet har inget stöd när någon dör från oss. Barn är allra mest utsatta. Trots att de riskerar sin skolgång och hela framtid har bara sju procent av Uppsala läns vårdcentraler rutiner för att ta hand om barn som förlorar någon de älskar. Var tredje specialistmottagning har inga rutiner att hjälpa. Var fjärde barnklinik saknar rutiner för att besvara föräldrars frågor när deras barn dött. Anhöriga förtjänar statligt stöd till ett digitalt anhörigcentrum med expertstöd, och en nationell anhörigstödlinje dygnet runt, oavsett bostadsort. Liberalernas nationella sjukvårdsgrupp kräver just detta.
Döende måste få stöd att leva och att sörja sin egen död.
Det kräver fler platser på hospice, fler hembesök från hospice, mer kunskap och palliativ omsorg med tid för den döende och hennes nära. Tid till sista andetaget. Och under den tomma tiden därefter för dem som blir kvar. Traineejobb kan inte skapa detta – däremot klokt styrda myndigheter och tid för forskning, utbildning, stöd och handledning i sjukvården. Och tiden att se människan.
Vi får inte svika i bokstavligen sista stund. Vi har alla rätt till en död vi kan leva med.
Birgitta Ohlsson, riksdagsledamot (L)
Lina Nordquist, regionråd (L)
Mohamad Hassan, kommunalråd (L)
Johan Enfeldt, led vårdstyrelsen (L)