Under ett par decennier har köerna till BUP varit långa i stora delar av landet för den som behöver utredas för adhd. Barnombudsmannen konstaterar i sin senaste rapport att under 2023 fick nästan 100 000 barn vänta längre på en utredning än vårdgarantins 30 dagar, vilket är en ökning med nästan 80 procent.
Skillnaderna är stora och i vissa regioner får barn vänta i flera år för att få diagnos och därmed tillgång till behandling och insatser. Vi ser ingen avmattning i inflödet av barn som kommer till BUP för utredning. Socialstyrelsen räknar med att upp till 15 procent av pojkar och 11 procent av flickor kommer att diagnostiseras med adhd innan ökningen planar ut (att jämföra med de 5–7 procent som flertalet prevalensstudier världen över pekar på).
Ökningen av andelen diagnoser kan vara oroväckande i sig och har sannolikt flera orsaker, som ökad kunskap och högre krav på individen i skola och samhälle. Mycket av det som lyfts i debatten om vem som bör utredas, hur detta ska gå till och hur vi ska komma till rätta med köerna baseras på den kliniska verkligheten inom BUP. Vi efterlyser ett forskningsperspektiv i debatten, som i tillägg till beprövad erfarenhet och klinisk expertis kan erbjuda systematisk kunskap samt hjälpa oss att blicka framåt och utforska nya metoder för säker diagnostik.
Vad en adhd-utredning innehåller varierar mellan olika delar av landet, och kan inkludera anamnestiska uppgifter, symptomskattningar, information från skolan, psykologisk testning, neurologisk och somatisk status, observationer och intervjuer. I flera regioner är trenden att traditionella, omfattande utredningar ersätts av korta symptomfokuserade utredningar utan bland annat psykologisk testning. Röster för och emot så kallade ”snabbspår” till utredning har höjts.
Till exempel varnar erfarna kliniker för att korta utredningar kan missa samsjuklighet eller andra orsaker till svårigheterna och på sikt bli mer kostsamt för samhället. Många gånger saknas specifikation av vad dessa snabbspår egentligen innefattar. Vi välkomnar inlägget om kostnadseffektivitet ur ett samhällsperspektiv eftersom detta ringar in något som vi många gånger räds för att prata om; att "allt till alla" är en princip som ofta inte kan efterlevas i den offentliga vården.
Intressant i sammanhanget är att det i stort saknas forskning om adhd-utredningar och att rekommendationer kring utredning i regel baseras på tidigare erfarenhet och konsensusbeslut. Vi vet helt enkelt inte hur det traditionella mer omfattande sättet att utreda står sig i jämförelse med ett snävare symtomfokuserat sätt. Vi saknar systematisk kunskap om vad de olika utredningsförfaranden ger för resultat vad gäller precision i diagnostik, upplevelse för patienterna, deras vårdnadshavare och vårdgivare, efterföljande insatser eller hur effektiva de är ur ett samhällsekonomiskt perspektiv.
På BUP i Uppsala genomför vi nu en randomiserad kontrollerad studie (det vill säga en studie med hög grad av kontroll för att kunna visa på orsakssamband) för att jämföra just dessa effekter av olika sätt att utreda adhd. Vi är av uppfattningen att vi behöver bättre precision i våra bedömningar. Därför inkluderar vi även biomarkörer i vår studie, för att undersöka om mått på dysreglering i det autonoma nervsystemet på sikt skulle kunna ingå som diagnostiska markörer vid adhd. Dessa kan mätas på ett enkelt, billigt och icke-invasivt sätt genom mått på hjärtfrekvensvariabilitet (det vill säga variation i hjärtslag över tid) och pupillvidgning som mäts med en ögonrörelsekamera.
Vi är övertygade om att systematisk forskning kan bidra till effektiv och säker diagnostisering och behandling av adhd. Vår förhoppning är att detta, i kombination med en samhällelig reflektion kring ett inkluderande samhälle och en tillgänglig skola, kan leda till en tryggare tillvaro för personer med adhd.
Vi ska inte vara rädda för att ompröva våra befintliga metoder och våga tänka nytt kring utredning och behandling av adhd, men vi ska inte heller förkasta de nuvarande metoder som bidrar till trygg och säker vård. Vad som är vad behöver forskningen hjälpa till att reda ut.