När lagstiftaren år 2016 begränsade människors möjlighet till uppehållstillstånd i Sverige och gjorde tillfälliga uppehållstillstånd till norm i stället för permanenta uppehållstillstånd gjordes ett undantag för riktigt sjuka barn.
Om det bedöms att det finns synnerligen ömmande omständigheter relaterat till varaktigt nedsatt hälsotillstånd så skulle barn kunna få permanenta uppehållstillstånd i stället för tillfälliga.
Syftet var att de riktigt sjuka barnen skulle få leva i trygghet då deras hälsotillstånd absolut krävde det.
Vi som arbetar med barn som lider av uppgivenhetssyndrom, de så kallade apatiska barnen, utgick därför från att barnen i de fall där ett tillfälligt uppehållstillstånd skulle omöjliggöra effektiv vård fortsatt skulle beviljas permanent uppehållstillstånd. Barnen skulle ges en ärlig chans till ett tillfrisknande. Det var trots allt lagstiftarens syfte, men så har det inte blivit i praktiken.
Barn som lider av uppgivenhetssyndrom får i stället i bästa fall enbart tillfälliga uppehållstillstånd, trots utlåtanden från barnläkare och specialister vilka bedömt att barnets hälsotillstånd absolut kräver ett permanent uppehållstillstånd.
Myndigheterna motiverar det korta tillståndet med att uppgivenhetssyndrom inte uttryckligen nämns i förarbetena till bestämmelsen.
Under drygt 15 år har många asylsökande flyktingbarn insjuknat i detta tillstånd, vilket initialt kallades ”apatiska” barn och sedan 2014 finns uppgivenhetssyndrom som officiell diagnos. Därför vet man i dag att det under 2016 vårdades knappt hundra barn under 18 år med uppgivenhetssyndrom i Sverige. Sannolikt har antalet barn med denna diagnos varit relativt stabil under senare år.
Uppgivenhetssyndrom är ett psykiskt tillstånd som är livshotande.
Hos barn förekommer tillståndet främst hos dem som utsatts för svåra trauman. Barnen med den svåraste formen av uppgivenhetssyndrom är helt okontaktbara.
De sväljer inte mat och dryck, rör sig inte alls och reagerar inte ens på smärta. Barnen behöver ständig hjälp med total omvårdnad och i de flesta fall måste man sätta en sond ner till magsäcken för att tillföra livsnödvändig vätska och näring. Behandling med sond kan dock ibland leda till komplikationer som kan vara livshotande. Exempel på detta är att risken för att andas in maginnehåll ökar till exempel vid transporter med flyg. Då kan en kemisk lunginflammation uppstå, som inte går att bota med antibiotika.
Dessutom måste skador på grund av att barnen är orörliga förebyggas. Lederna får inte stelna och musklerna behöver passivt tränas. Dessa åtgärder leder inte till att barnens tillstånd förbättras, utan är endast livsuppehållande och för att ingen ytterligare försämring ska ske.
Alla dessa barn har utsatts för återkommande våld eller övergrepp, antingen själva eller bevittnat hos nära familjemedlemmar.
Dessutom har de flesta barn och deras familjer varit utsatta för förföljelse i hemlandet på grund av etnicitet, religion eller politisk aktivitet. När de förlorar tryggheten i hemlandet, eller efter att de inte får stanna i det tryggare land de sökt sig till, klarar dessa barn inte av att bemästra den stress och skräck de utsatts för. Reaktionen blir då så svår att de går in i ett uppgivenhetssyndrom. Tillståndet kan kvarstå i många år om inte hopp, säkerhet och trygghet kan åstadkommas. Även om barnet är okontaktbart kan det känna av oro eller lugn i sin omgivning.
Dessa barn behöver psykiatrisk vård och behandling, men för att kunna tillgodogöra sig detta behöver de vara mottagliga och närvarande, och vården behöver tillhandahållas i en för barnen trygg och säker miljö.
Barnen behöver således återfå hopp, trygghet och känna sig säkra tillsammans med sin familj för att kunna förbättras. Vi vet detta av erfarenhet. Barnläkarna vet detta. Myndigheterna vet detta. Och lagstiftaren vet detta.
När §18 i Begränsningslagen infördes nämndes inte tillståndet uppgivenhetssyndrom uttryckligen i förarbetena, men det får anses vara klarlagt att uppräkningen av sådana sjukdomstillstånd, där ett tillfälligt uppehållstillstånd kan komma att omöjliggöra effektiv vård inte är uttömmande, utan en exemplifiering. Mot bakgrund av att svenska rättsregler ska tolkas fördragskonformt, utgör tillståndet uppgivenhetssyndrom ett sådant allvarligt hälsotillstånd där permanent uppehållstillstånd kan (ska) beviljas.
Så varför finns det fortfarande barn i Sverige som lider av uppgivenhetssyndrom och vars allvarliga och livshotande sjukdomstillstånd absolut kräver ett permanent uppehållstillstånd, men som antingen bara beviljas ett tillfälligt uppehållstillstånd eller än värre får ett utvisningsbeslut?
Vårt Sverige ska ta hand om barn. Lagstiftarens syfte var att barn skulle tas om hand. Ändå sviker de tillämpande myndigheterna oss, de sviker lagstiftaren och de sviker barnen – de allra viktigaste.
Paragraf 18 i Begränsningslagen finns för att bevilja barn med uppgivenhetssyndrom, och vars allvarliga och livshotande sjukdomstillstånd absolut kräver det, ett permanent uppehållstillstånd. Det är därför dags att myndigheter börjar tillämpa bestämmelsen korrekt och i enlighet med lagstiftarens syfte. Något annat är ohållbart i vårt rättssamhälle. Något annat är oacceptabelt i ett land där vi ska värna om barnets bästa.
Anne-Liis von Knorring, professor emerita i barn- och ungdomspsykiatri, Uppsala universitet
Anuta Sjunghamn, advokat och delägare av Hatem & Sjunghamn Advokatbyrå
Karin Gyllenring, advokat och grundare av Asylbyrån