Det är Hortonföreningen som med stöd från Arvsfonden nu startar ett tvåårigt projekt för att nå Hortondrabbade och sammanställa både deras huskurer för att hantera värken när skoven pågår och hur de gjort för att få diagnos och professionell vård.

Mårten Fjällström leder projektet och är sedan 2007 själv en av Hortonpatienterna.

– Jag fick mina första Hortonskov 2007 och värken höll i sig några veckor och sedan upphörde. Under två år hade jag återkommande skov som höll i sig några veckor och därefter månader. Från 2009 hade jag permanenta attacker och samma år fick jag min diagnos, berättar Mårten Fjällström.

Artikelbild

| Batteri. Hjälpen för Mårten Fjällström blev en perifer nervstimulator, batteriet opereras in som till en pacemaker.

För Mårten Fjällström som är man och drabbades när han var 30 år och dessutom tämligen magerlagd, gick det ganska fort att få diagnos eftersom det är de kriterier som anges vara vanliga för Horton-debut.

– Att man ansett det vara vanligare bland män kan bero på underdiagnosticering av kvinnor, men läkare som inte kommit i kontakt med Hortonpatienter har också svårt att känna igen symptomen, säger Mårten Fjällström.

Sedan 2013 har han en perifer nervstimulator inopererad ovanför vänster bröst där pacemakerbatterier brukar sitta. Från batteriet går elektroder under huden upp till nacken och där bildar elektroderna ett nät över nerverna som smärtan utgår från.

Åren innan operationen sökte han kontakter med andra Hortondrabbade via Facebook och föreningar. Då upptäckte han att det kan skilja vad som sätter i gång Hortonanfall, och också vad som kan ge lindring. För honom är det virus, alkohol, pollen och flyg som triggar anfall. Typiskt för Hortonpatienter är också att attackerna kommer vid bestämda klockslag. Det som hjälpte honom över smärtattackerna var löpning:

– Jag visste att jag måste ut på löprunda vid halv tio på förmiddagen för att dämpa smärtan, andra Hortondrabbade har sina egna huskurer. Men jag provade också smärtstillande medel, syrgas och blodtryckssänkande mediciner under åren mellan diagnos och operation.

Vad Horton, klusterhuvudvärk eller självmordshuvudvärk som det också kallas, orsakas av är okänt och bot finns ingen. Men det finns hjälp att få förutom huskurer om patienterna kommer till rätt läkare. Mårten Fjällström började på sin vårdcentral men krävde sedan remiss till neurologiska kliniken på Akademiska, sökte vidare till neurokirurgin och kom till sist till smärtcentrum efter att ha tipsats av en läkarvän:

– Där kände läkaren till att smärtstimulatorer kan opereras in, och det var också där jag blev opererad, säger Mårten Fjällström.