Anne-Liis von Knorring möter i hallen och visar runt i den ljusa våningen.

Hon har träffat 50 barn med uppgivenhetssyndrom genom åren. Första gången var som överläkare på barnpsykiatriska avdelningen i Uppsala år 2003.

Då som nu var sjukdomstillståndet relativt okänt.

Artikelbild

| Anne-Liis von Knorring har varit med och drivit på utvecklingen för att ge tillståndet en egen diagnos i Sverige. 2014 införde Socialstyrelsen diagnosen uppgivenhetssyndrom.

– Det här tillståndet finns beskrivet redan på slutet av 1800-talet, men det har alltid varit ovanligt, säger Anne-Liis von Knorring.

Barnen bara ligger till sängs, pratar inte, rör sig inte och reagerar inte. Många äter och dricker inte och de allvarligast drabbade barnen får matas med sond för att hållas vid liv.

Fortfarande finns inget medicinskt botemedel för det psykiatriska tillståndet.

– Barnen har tappat hoppet. Först när trygghetskänslorna kan komma tillbaka kan de vakna, säger Anne-Liis von Knorring.

Hon är professor emerita inom barn- och ungdomspsykiatri vid Uppsala universitet. Som pensionär började hon engagera sig för apatiska flyktingbarn. Bland annat har hon varit med och drivit på utvecklingen för att ge tillståndet en egen diagnos i Sverige. 2014 införde Socialstyrelsen diagnosen uppgivenhetssyndrom.

År 2015 och 2016 var antalet barn med diagnosen 85 respektive 84 i landet, enligt Socialstyrelsen. För 2017 finns ingen statistik ännu, men siffrorna är viktiga, menar Anne-Liis von Knorring. De synliggör barnen som förlorat sin egen röst.

– Det är inte över. Jag vill att folk ska få veta att de här barnen finns, säger Anne-Liis von Knorring om varför hon ställer upp på intervjun.

Hon och maken Lars von Knorring, professor emeritus inom psykiatri, bor på en klassisk akademikeradress mitt i Uppsala. Lägenheten på Övre Slottsgatan har stuckaturer och höga fönster mot vida ljusinsläpp.

Det är en kontrast mot de tunga gardiner som kan skymma ljuset hos barnen som lagt sig ned, som blivit apatiska och är som levande döda.

– Det är en sådan förfärlig situation för de här familjerna. De tror att barnen ska dö, säger Anne-Liis von Knorring.

Ett första steg för att behandla barnen är att få in rutiner i familjerna, att släppa in ljuset och dra undan gardinerna på dagen. Att tända lite hopp i familjen igen.

Anne-Liis von Knorring är alltid redo att packa väskan och resa till familjer där barnen lagt sig. Det var Elisabeth Hultcrantz som tog kontakt med henne 2010. Hon är professor emerita inom öron-, näsa- och halssjukdomar. I Dalarna fanns flera okontaktbara flyktingbarn och Elisabeth Hultcrantz kände att hon inte kunde ge den vård som de behövde. Sjukdomen tycktes psykologisk och det var inte hennes fält. Hon undrade om Anne-Liis kunde komma och ta en titt.

– Det var bara en enda patient, men henne lyckades vi få att stanna. Det var roligt att se. Hon blev fort frisk.

Så började ett långvarigt välfungerande samarbete. Anne-Liis och Elisabeth arbetar tillsammans för den ideella organisationen Läkare i världen. Deras roll är inte främst att vårda de sjuka barnen, utan att samarbeta och stötta lokala vårdteam. Men kort varsel åker de till familjer med insjuknade barn. På två dagar bedömer Anne-Liis barnens hälsotillstånd och skriver läkarintyg för att förhindra verkställigheten av utvisningsbeslut.

– De kan inte resa. Det är få länder som vet hur man tar hand om en sondbehandling.

Vårdapparaten i Sverige lyckas hålla barnen vid liv, men för att barnen ska komma tillbaka till livet behövs trygghet.

– De här barnen har varit med våld och trauman, inom familjen eller mot sig själva, säger Anne-Liis.

De apatiska barnen är mellan fem år och upp till yngre 20-årsåldern. Tillståndet drabbar lika många pojkar som flickor, enligt Anne-Liis. De som insjuknar tillhör etniska eller religiösa grupper som är förföljda i hemlandet. En del barn har tvingats se på när deras mamma blivit våldtagen.

När familjen inte får uppehållstillstånd förstår barnet att familjen ska tvingas tillbaka till allt det där svåra, menar Anne-Liis. Tryggheten som barnen fått under några år i Sverige rycks undan. Många gånger är det just barnen som först förstår att de inte får stanna.

– När familjen inte får uppehållstillstånd är det ofta barnen som får översätta beslutet. Då tappar de hoppet, säger Anne-Liis och fortsätter:

– Hälften av barnen som ligger har fått läsa ett sådant besked.

Hon har fint broderade tofflor på sig. De är handgjorda och ingår i estniska folkdräkter. Varje gång hon är i Estland köper hon på sig så många hon kommer åt. De är både vackra och bekväma.

Hennes föräldrar lämnade Estland och kom till Sverige 1944.

– De flydde via Finland och över havet i stormen. Motorn slocknade två gånger, men de fick i gång den igen och så kom de till Gräsö.

Anne-Liis föddes 1945 i Falun.

– På årets mörkaste dag – och sedan vände det, säger hon med en busig blick.

Under hennes uppväxtår flyttade familjen mycket. Varje månad fick familjen, under de första åren, söka nya tillfälliga uppehållstillstånd. I den tidvis osäkra situationen knöt Anne-Liis starka vänskapsband med sin syster och jämnåriga moster, som hon också bodde ihop med under flera perioder.

När Anne-Liis var sju år kom beskedet att Stalin var död.

– Jag minns hur lättade vi barn var den där dagen. Vi förstod precis vad det betydde – nu blir det bättre.

Det är någon form av altruism, i kombination med ett vetenskapligt intresse, som driver hennes engagemang för apatiska flyktingbarn.

– Barnen blir friska när de känner trygghet, betonar hon. Det tar en till tre månader, sedan blir de långsamt bättre, men det kan ta ett år innan de är tillbaka i skolan.

Barn som återvänt till livet har berättat för henne att de "varit i en bubbla" eller "i en glasbur". Men många av dem minns inget av tiden som okontaktbara. Också tiden före och månaderna efter kan vara bortglömda. Som om de aldrig ens hänt.

Sedan möjligheten att få permanenta uppehållstillstånd begränsades 2016, upplever Anne-Liis att färre barn har tillfrisknat.

– Det är svårt nu. De här tillfälliga uppehållstillstånden hjälper inte på samma sätt om de permanenta som barnen fick tidigare, konstaterar hon.

Varför engagerar du dig för de apatiska flyktingbarnen?

– Man kan inte se på när de ligger där och riskerar att dö. Ligger de länge så ökar komplikationsrisken med sondbehandlingen. Vi vet ju att de kan bli friska, då kan man inte låta bli att göra något.