Vi träffar Johan Gestberg tillsammans med hans läkare, Ann Knight, som är överläkare i reumatologi på Akademiska sjukhuset. Johan bor i Östhammar tillsammans med sin fru och tre barn. Han är 53 år och har alltid levt ett aktivt liv. En dag för fem år sedan kom hans liv totalt att förändras. Det började med att han upptäckte att han fått röda irriterade ögon.
   – Jag hade varit med min dotter i simhallen och trodde därför att det kunde bero på kloret i bassängen. Men sedan blev det bara mer irriterat i ögonen så då vände jag mig till vårdcentralen i Östhammar där jag fick ögondroppar.
   Det hjälpte inte. I stället blev det undan för undan allt mer problem för Johan.
   – Jag blev tröttare och mina ögon blev oerhört ljuskänsliga. Trots att jag arbetar natt blev jag tvungen att släcka ned kontoret på min arbetsplats för att stå ut med ljuset. Tröttheten blev värre och till slut sov jag 16-17 timmar per dygn. Dessutom fick jag inflammationer på tungan och i svalget så att det blev svårt att äta annat än nyponsoppa.

Johan sökte sig till jourmottagningen i Östhammar som tog sänkan som var litet förhöjd. Något annat fel hittade de inte så han skickades hem igen.
   – Det blev värre igen och vi kom tillbaka till jourmottagningen. Jag fick åka ambulans till akuten på Akademiska Sjukhuset. Men inte heller här förstod de vad som var problemet. Hela den här perioden var som en nedåtgående spiral, nästan som att man faller nedåt i ett hål och det bara går utför och utför, förklarar Johan.

Efter några dagar hemma åkte han in till jourmottagningen i Östhammar igen med sin fru.
   – Den här gången sade min fru till på skarpen att ”hon inte tar emot mig hemma igen förrän de listat ut vad som är fel och givit mig hjälp ordentligt”. Då fick jag komma till medicinakuten och lades sedan in på infektion på Akademiska Sjukhuset. Efter några timmar kom det en läkare från reumatologen som sa: ”du ska med mig”. Jag var så slut så jag tänkte inte så mycket på det, berättar Johan.
   Under två dagars tid så tog de flera olika prover. Johans mående gick under den perioden fortfarande utför.
   Jag blev dessutom ännu mer ljuskänslig, tillslut låg jag i ett helt nedsläckt rum, med en handduk över huvudet för att skydda ögonen. Ändå kändes det som att jag hela tiden hade strålande starkt ljus i ögonen, ungefär som när du på vintern får blänk från snön i fjällen. Dessutom kunde jag inte behålla någon mat, förklarar Johan.

Efter alla provtagningar hade de fått svar på vad som orsakat alla problem. Johan berättar att han minns det starkt fortfarande i dag.
   – Min fru var med mig då och vi skulle gå och träffa dig, Ann. Jag som utan problem brukade kunna springa en mil klarade nu inte att gå 20 meter utan hjälp. Min fru fick leda mig till rummet. Det första du sade, minns jag, var att ”det är inte cancer”, säger Johan.
   – Nej, precis, fyller Ann Knight i, många tror att de kan ha drabbats av cancer då hela kroppen blir drabbad. Så det brukar kännas viktigt att säga det. Jag berättade att du drabbats av GPA, granulomatös polyangit, det som förr kallades Wegeners granulomatos, en av flera vaskulitsjukdomar som har det gemensamt att blodkärlen angrips av inflammation. GPA drabbar de allra finaste blodkärlen vilket gör att flertal organ i kroppan kan drabbas och ledde i ditt fall till blödningar såväl på huvudet, i munnen, svalget, ögonen och även lungorna. Då hela kroppen drabbas så måste vi också behandla hela kroppen. Förr dog 80 % av patienterna inom några månader. Numera finns det som tur är bra behandling med immundämpande läkemedel, som vi också satte in för Johan.

LÄS MER om Reumatologimottagningen (extern länk)

Hur kändes det när du fick diagnosen?
– Jag var så illa däran att jag nog inte riktigt tänkte klart, men blev så klart glad att jag skulle få hjälp. Hade jag inte fått hjälp då så hade jag inte suttit här i dag, jag behövde ett mirakel och du blev mitt mirakel, Ann, säger Johan.
   – Du ska vara glad att du har en bra fru som verkligen stod på sig och släpade hit dig. Det kan vara svårt att själv tillvarata sina intressen när man är så sjuk, säger Ann.
   – När jag tänkt mer på det, så blev jag förvånad att det var en reumatisk sjukdom, säger Johan. Jag förknippade reumatism med äldre damer som har värk i lederna, inte att något som jag, som är frisk och vältränad, kan drabbas av och få blödningar i ögonen.
   – Ja, reumatism är så mycket mer än bara ledvärk, även om det förstås är en stor patientgrupp, förklarar Ann. Det som är speciellt för de sjukdomar vi behandlar är att hela kroppen drabbas, det gör att vi behöver ett väldigt bra samarbete med många avdelningar på sjukhuset för att få till en bra behandling.

Hur har arbetet med reumatologiska sjukdomar utvecklats under senare år?
– Det har varit en obeskrivlig framgång om man ser till modern tid. Förr om åren så pysslade man om patienter med ledvärk och gav dem magnecyl, till att vi nu gör en högteknologisk behandling med avancerade biologiska läkemedel varav ett också gav ett Nobelpris. Så det är fantastiskt att kunna hjälpa inte bara dem med vaskulitsjukdomar som Johan, utan även alla med ledgångsreumatism, berättar Ann.

LÄS MER om Reumatologen på Akademiska sjukhuset (extern länk)

Skilde sig Johans symptom från den typiska patienten?
– Johan hade ovanligt mycket problem i ögonen, många gånger börjar det med kronisk bihåleinflammation i stället som människor dras med under lång tid innan rätt diagnos kan sättas. Det som skall sägas är vi i dag vet mycket mer om sjukdomen än bara för 10-15 år sedan. I dag finns det fler bra behandlingsalternativ och de flesta patienter kan gå tillbaka till ett vanligt liv efter rätt behandling, förklarar Ann Knight.

Hur mår du i dag, Johan?
– Nu mår jag bra. Jag lever ungefär som jag gjorde förut, tränar och mår bra. Jag går på kontroller och äter medicin, men mitt liv ser inte så väldigt annorlunda ut. Däremot fick jag ett nytt skov 2016, så det gäller att vara uppmärksam. Då fick jag ont i lederna, och sökte hit igen, men det missades att ta prover, vilket jag vet att du, Ann, inte var så glad över.
   – I stället åkte jag hem och sprang Tjurruset, vilket ändå gick bra. Jag hamnade i övre tredjedelen och var nöjd. Två veckor senare orkade jag inte gå ned för trappan från huset – så snabbt och illa kan det gå. Jag fick ligga inne i tio dagar och fick bra hjälp. Nu äter jag medicin för att förebygga nya skov, vilket - peppar peppar - gått bra hittills. En biverkan från det här skovet är att jag lättare fått domningar i fötterna och har sämre känsel. Men det hindrar mig inte från att springa, i går sprang jag en mil. Det är inget konstigt med det, säger Johan Gestberg avslutningsvis och ler.

LÄS MER om forskning inom reumatologi (extern länk)

 

 

Den här annonsen är en produktion från Insert Media
- en del av Upsala Nya Tidning