Nu ska familjen på kontroll efter hans femte operation där en bit från Bosses höft transplanterats till käken.
Hur är det när ens barn föds med läpp-, käk- gomspalt (LKG) och vilken hjälp går det att få i dag? Bosses föräldrar Henric och Ida berättar mer.

- Min första reaktion var; hur ska det här bli när det är på det viset? Vi visste ju inget om läpp-, käk- och gomspalt innan Bosse kom till världen. Det kändes orättvist också, det ska ju vara en glädjestund att få barn, nu tog först oron över i stället berättar Henric Baringson.

- Jag tänkte ju också, vad har jag gjort för fel, fyller Ida i. Det var skönt när de kunde berätta att det inte var jag som gjort något fel utan att det bara kan bli så ändå.

- Samtidigt gick allt så snabbt, på förlossningen fick vi bra stöd och redan efter en dag så ringde de från Akademiska sjukhuset och berättade om LKG-teamet. De sa att det finns en plan hur allt ska bli bra för Bosse. Det kändes otroligt skönt

Vad betyder då LKG? Det är en missbildning där läpp, käke och gom inte sluts i fosterstadiet utan i stället kvarstår en öppning mellan munhåla och näsa. Normalt sluts öppningen när fostret är 6-10 veckor. Bosses läkare Malin berättar att det är okänt varför det inte sluts och att LKG är en av de vanligaste missbildningar som finns. Två av 1 000 födda barn får LKG.

Se filmen om Bosse och hans behandling

 

Bosse ska träffa överläkaren Malin Hakelius för en kontroll efter den sista operationen. Malin är ansvarig för LKG-sjukvården på Akademiska sjukhuset och har även opererat Bosse fyra gånger. Malin berättar hur det känns att arbeta inom LKG-teamet.

- Det är fantastiskt, att få vara del av en familj som behandlande läkare från nyfödd ända tills barnet fyller 19 år. För mig är det en otrolig förmån.

- En patientgrupp vid sidan av de små barnen som vi är glada att kunna hjälpa är alla de flyktingar som kommit de senaste åren med LKG, berättar Malin. Där kan vi göra en stor nytta, många har blivit felaktigt opererade och har stora svårigheter med talet och tänderna när de kommer till oss. Det går inte att få samma resultat som med de barn som vi har behandlat från början, men vi kan hjälpa dem till ett begripligt tal och bra ordning på tänderna för första gången i livet.

- För att ge en bra vård är det viktigt med olika specialister där vi i teamet har plastikkirurger, specialisttandläkare, logoped, öronläkare specialiserad på tal, sjuksköterska och psykolog. Det känns viktigt att kunna få hjälpa till. När vi får träffa barnen tidigt så kan vi göra operationer i rätt ordning, då går det också bra för barnen, säger Malin.

Tio dagar efter att Bosse föddes kom familjen på sitt första besök till Malin och LKG-enheten på Akademiska Sjukhuset.

- Vi blev väl mottagna. De förklarade att så här kommer det bli och så här kommer slutresultatet vara. Det ingav en stor trygghet att de visste hur de skulle hjälpa Bosse.

- Redan vid vårt första möte fick vi information om alla de operationer som Bosse har genomgått fram till den sista operationen nu i höstas. Det har varit ovärderligt att få all informationen så tidigt.

- Det är tur att vi bor i Sverige och att den här hjälpen finns, i många andra länder finns nästan ingen hjälp att få alls. Här behövde vi inte ens söka hjälpen, utan de kom till oss direkt. Så vi känner en stor tacksamhet mot alla här på Akademiska sjukhuset, berättar Ida.

De berättar vidare om fördelarna med att ha behandlingsplanen klar för sig redan från början. Alla har vetat vad som komma skall och de olika stegen. Totalt har det gjorts fem olika operationer, den första när Bosse var sex månader och den senaste nu i höst.

- Alla operationer har gått smidigt. Det har känts tryggt här med all personal och läkare. Sammanlagt under alla år har det blivit ganska många nätter som vi sovit över här i Uppsala.

- Vi har kommit hit på dagen innan operation, fått träffa läkare och sedan sovit på hotell. Dagen efter operation har vi sedan ofta kunnat åka hem, berättar Ida.

- Du har varit en väldigt lätt patient tror jag Bosse. De första operationerna gick väldigt bra. Jag minns att du sprang runt i gåstol redan på kvällen efter den första operationen. Du har väl tyckt att det gått bra också Bosse?

- Ja, det har gått bra, jag har känt mig trygg hela tiden, berättar Bosse. Sista operationen hade jag litet svårt att sova natten innan bara.

Operationerna har i tur och ordning varit läppen, mjuka gommen, hårda gommen, korrigering i svalget för att förbättra talet och sedan sist av allt en bentransplantation till käkspalten. För att bygga upp käken ordentligt har ben transplanterats från höften.

- Vi har ju alltid vetat om den här bentransplantationen. Det vi väntat på är att vissa tänder ska komma fram och växa klart. Nu är allt fixat och det håller helt tätt. Vi har följt hela planen, det känns skönt. Det som återstår är tandställning för att få tänderna ordentligt på plats.

- Sedan så är det upp till Bosse när han blir äldre om han tycker det ska göras någon justering av det yttre bara.

 

"Vi har alltid kunnat ringa och fråga personalen om vi blivit osäkra. Ingen växel att ringa utan ett direktnummer där de svarar direkt. Därför har vi aldrig behövt känna osäkerhet eller oroa oss".
Bosses mamma Ida

 

Familjen berättar om hur skönt det varit att alltid kunnat ha en direktkontakt med en sjuksköterska på mottagningen när de behövt.

- Vi har alltid kunnat ringa och fråga personalen om vi blivit osäkra. Ingen växel att ringa utan ett direktnummer där de svarar direkt. Därför har vi aldrig behövt känna osäkerhet eller oroa oss, berättar Henric och Ida.

Självklart har det funnits utmaningar för Bosse och familjen. För att få talet att fungera bra har det krävts träning berättar, det har varit besök hos logoped en gång i veckan under en period. Sedan kan det vara svårigheter med maten efter operationer.

- Ofta har det varit rejält irriterat i munnen efter operationer. Det är förstås inte så lätt att äta när du har ett stort sår i munnen. Nu sist Bosse hade du svårt att svälja eller hur?

- Ja, men sista dagen åt jag upp all mat jag fick, annars fick jag inte åka hem, berättar Bosse.

Är det något som är jobbigt nu?

- Nä, säger Bosse.

- Däremot funderade vi tidigare hur det skulle bli inför att han skulle börja skolan. Om han skulle bli mobbad eller så. Så tänker vi inte längre och nu syns det dessutom knappt, säger Ida.

- Jo, lite om man tittar nära syns det säger Bosse. Men jag har kunnat göra alla saker jag velat, jag är inte så annorlunda mot mina andra kompisar.

- Ja, du har varit precis som alla andra, var lite stök med öronen när du fick rör i öronen och inte kunde bada. Men annars har du ju ishockeyn, gitarren och när höften läkt så ska du få rida islandshäst igen. Vi önskar att kunskapen om läpp-, käk- och gomspalt kan spridas så att fler förstår vad det innebär, säger Henric och Ida.

 

Den här annonsen är en produktion från Insert Media
- en del av Upsala Nya Tidning