Ta hand om mina barn om deras pappa också dör ifrån dem. Det var det sista som Helen Bornelinds syster Åsa bad Helen om innan hon dog.
– Men jag var ju också sjuk så jag frågade henne: tror du att jag överlever? säger Helen Bornelind.
– Då spände Åsa ögonen i mig och sa: du överlever! Det var otroligt viktigt för henne att veta att någon tar hand om barnen, precis som det är för alla andra kvinnor jag träffat som är svårt sjuka. Jag sa till henne att självklart tar jag hand om dem.
Vi sitter vid Helens köksbord i trävillan i Sunnersta med en höstgrå himmel utanför fönstren. I hallen öppnas plötsligt ytterdörren och en barnröst ropar hej, det är Helens elvaårige son som kommit hem från skolan.
Det har gått ett och ett halvt år sedan Helen Bornelinds lillasyster Åsa dog i bröstcancer. En mild och mulen dag i maj 2013 somnade hon in i en sjukhussäng på onkologen på Akademiska sjukhuset. Helen behandlades då själv med cellgifter för samma sjukdom, och i sorgen efter systern orkade hon inte med att stötta sina två syskonbarn, då 10 och 13 år gamla, i deras sorg. Eftersom barnens pappa också var tyngd av sin sorg och det inte fanns andra släktingar i stan började Helen leta hjälp på annat håll. Och upptäckte att det inte fanns någon hjälp att få.
I primärvården hänvisade man till Akademiska sjukhuset. På Akademiska sjukhuset finns visserligen sorggrupper för barn, men de kan man delta i tidigast ett halvår efter att föräldern dött. Skolan meddelade att de inte kunde ge någon hjälp om inte skolarbetet blev uppenbart lidande. Och på barnpsykiatrin behandlar man psykiska sjukdomar – dit räknas ju inte sorg.
– Jag upptäckte att det fanns ett hål i det offentliga skyddsnätet. Det fanns helt enkelt ingenstans för barnen att få hjälp att bearbeta sorgen efter sin mammas död.
Att en förälder dör i förtid är bland det mest dramatiska som kan hända ett barn. I barnets egna ögon i regel det allra värsta. Det förändrar i ett slag såväl tillvaron som framtiden. Många av barnen förlorar dessutom för en tid bägge föräldrarna, eftersom den förälder som är kvar ofta har så fullt upp med sin egen sorg att barnets behov av stöd och rutiner inte mäktas med.
Drygt 3 procent av barnen i Sverige har en förälder som dör innan barnen fyllt 18. Det innebär att omkring 3 500 barn varje år förlorar en förälder. Forskning visar att de här barnen i mycket högre grad än andra barn riskerar att drabbas av psykisk ohälsa, bland annat är självskadebeteende dubbelt så vanligt bland tonåringar som förlorat en förälder.
Ändå ser inte vården barnen som anhöriga, konstaterar Socialstyrelsen 2013 i en granskning av flera landsting. Generellt finns inga konkreta handlingsplaner eller rutiner i landstingen för hur man ska ge stöd och information när ett barn förlorar en förälder. Detta trots att Hälso- och sjukvårdslagen sedan 2010 kräver att vården ska ta särskild hänsyn till barnens behov när en förälder är allvarligt sjuk eller dör.
Även om Uppsala inte var ett av de landsting som Socialstyrelsen granskade ser det likadant ut här, även om det finns små öar med enskilda engagerade personer. Det säger Christianne Simson som leder ett landstingsprojekt för att förbättra anhörigstödet i Uppsala län:
– Vi har inga gemensamma rutiner för att göra barnen delaktiga vare sig i själva sjukdomsförloppet eller efter ett dödsfall. Men landstinget har ett ansvar för att förebygga ohälsa, och i en familj blir alla medsjuka.
Christianne Simson har i två år jobbat med att ta fram nya rutiner med konkreta checklistor för hur vården ska ge bättre stöd och information åt anhöriga – såväl barn som vuxna. Vården ska nu alltid ta reda på om den sjuke eller döde har barn, vilket inte görs i dag. Finns barn ska de göras delaktiga på olika sätt i hela sjukvårdsprocessen. Handboken är ute på remiss och om allt går som planerat gäller rutinerna från den 1 januari 2015.
– Barn måste få en chans att förstå. Varför har mamma en slang i näsan? Hur ser pappa ut när han är död? Annars fyller barnet själv i med fantasin, och barns föreställningar är i regel mycket värre än verkligheten, säger Christianne Simson.
Men att erbjuda ett mer organiserat sorgestöd åt barnen, där är inte landstinget än.
– Men min vision är att det inom några år ska finnas ett anhörigcentrum som ger ett långsiktigt stöd åt familjer, och att vi ska samverka bättre med kommunerna i den här frågan.
Även på politiskt håll finns visioner. De nya riktlinjerna är ett väldigt bra första steg, men landstinget har en lång väg kvar. Det konstaterar landstingsrådet Lina Nordquist (FP) som jobbat mycket med anhörigfrågor.
– Det här är en jättestor fråga som vi bara precis har börjat ta tag i, och där lösningarna ännu inte är så konkreta. Nu måste riktlinjerna omsättas i verkligheten. Hur är upp till varje verksamhet så att de barn som finns där får bäst hjälp.
Hur lång tid tar det?
– Om vi fortsätter att prioritera frågan och ger medarbetarna tid att jobba med den så borde ett bättre sorgstöd fungera om ett par år.
Särskilt måste landstinget jobba på att förbättra stödet för barn som har svårt sjuka föräldrar, säger Lina Nordquist.
– Där är stödet överlag riktigt illa. De nya riktlinjerna är en bra början men mycket mer måste göras, till exempel skulle man behöva involvera skolhälsovården. Och varje familj borde kunna få en kontaktperson, en kurator, från det att diagnosen ställs.
En kontaktperson som kommer hem till familjen?
– Ja vi har ju avancerad sjukvård i hemmet, så varför inte ha stöttande samtal där också? Vad gäller barn som anhöriga räcker det inte att göra dem delaktiga, samhället har ett ansvar att skydda dem.
Helen Bornelinds cancer är borta, men hon går fortfarande i en samtalsgrupp med andra cancersjuka kvinnor. Vissa är friskförklarade, andra kroniskt sjuka och andra har inte långt kvar.
I ett vitmålat rum med rosa gardiner och utsikt mot en grävskopa som tuggar jord för att ge plats åt nya byggnader på sjukhusområdet, träffas de varje vecka och pratar om allt som har med livet som cancersjuk att göra. Om behandlingar, om att komma tillbaka till arbetslivet, om hur man ska bemöta anhöriga och vänner.
Och om hur deras barn har det.
– Barnen är ju det viktigaste man har. Det finns inget som jag bryr mig mer om än att de ska må bra, säger Madelene Jirhede som har en sexåring och en nioåring därhemma som hon försöker vara så öppen som möjligt med vad gäller sjukdomen.
Lisen Kullman som också hon har barn i skolåldern tittar rakt framför sig mot en punkt hon inte verkar se.
– Det är bara mina barn jag tänker på i allt det här, säger hon. Bara.
Hotet att en dag kanske tvingas lämna sina barn, och vilka följderna skulle kunna bli, bär de ständigt med sig. Gruppen har bjudit in personer från kommunen och landstinget för att påtala bristen på sorgstöd åt barn och höra vad som kan göras. Om de själva fick bestämma skulle stödet finnas redan från den stund en förälder får diagnosen. Att vården då inser: det här är en familj i kris som troligen behöver hjälp, men som inte själv kommer orka ta steget att söka hjälp. För det orkar man inte i det upp och ner-vända kaos man befinner sig i, säger de.
– Jag skulle önska att det fanns en person som kom till hemmet för att träffa hela familjen och som fanns där för samtal och frågor. Och om det värsta sedan händer så finns den personen kvar för barnen. Ett sådant stöd skulle hjälpa väldigt mycket, säger Helen Bornelind.
Om Helens syster Åsa dött hemma och familjen innan dess haft kontakt med Uppsala kommuns sjukvårdsteam – då hade Åsas barn kunnat få det stöd som Helen sedan förgäves sökte. Sjukvårdsteamet har funnits sedan 1998 och ger medicinskt och personligt stöd i hemmet när någon med en obotlig sjukdom vill dö hemma. De har i dag 50 platser i Uppsala och Knivsta kommun, av dem upptas just nu 4 av barnfamiljer.
– Vi säger inte att vi skriver in en person, utan en familj, säger Anna Högberg som är kurator i teamet.
Men så har det inte alltid varit. Det var först för fyra år sedan, när lagen krävde ökat stöd till anhöriga barn, som sjukvårdsteamet började med särskilda familje- och barnsamtal. Innan dess hade Anna Högberg och hennes kolleger oroat sig över barnen. De såg att barnen ofta mådde dåligt, och funderade över vad de skulle kunna göra för att hjälpa.
Deras samtal med barnen är inriktade på att få kontakt, inte att prata om sjukdomen.
– Barnen ska bli sedda. Hur har de det? Får man gråta? Har de kompisar de kan prata med?
Anna Högberg har sitt kontor i Palliativt centrums låga vita tegelbyggnad i Ultuna, men hennes arbetsplats är hemma hos familjerna. Det är en stor fördel, säger hon. Barnen känner sig tryggare om de kan sitta i sängen i sitt eget rum och prata. Samtidigt får sjukvårdsteamet genom innebandyklubborna i hallen eller kanske förstoringar från utlandssemestrar ledtrådar till vilken familj det är.
Sjukvårdsteamet träffar både familjen och barnen enskilt, ibland många månader efter att den sjuke gått bort. Tillsammans med familjen försöker sjukvårdsteamet hitta vuxna i barnens liv som kan finnas där när de inte kan vara kvar hos familjen längre. För det allra viktigaste, säger Anna Högberg, är att barnen inte lämnas ensamma i sin sorg.
– Att det finns någon som ser och bryr sig är på många sätt avgörande för att barnet ska komma vidare i livet. Alla vi vuxna i barnets närhet är viktiga. Det handlar inte om att gå en kurs om barn och sorg, utan om att vara medmänniska och våga finnas där.
Och för den mamma eller pappa som ska dö kan sjukvårdsteamet bli någon slags tröst i det svarta.
– Det svåraste för den döende är nästan alltid oron över hur det ska gå för barnen. Där har jag fått mycket bekräftelse på att vi är viktiga, i att vi finns och kan se hans eller hennes barn.
Har du förlorat en förälder? Vad var viktigt för dig? Har du tips till andra som drabbats? Eller förslag på vad vården ska göra? Stort som smått – dela med dig till UNT! Om du vill kan din berättelse komma att publiceras. Mejla till UNT:s reporter: elin.sandow@unt.se
Här kan du läsa Uppsalabon Carina Skeris krönika. Hon förlorade båda sina föräldrar som barn.