Hemma i radhuset i Ulleråker står den ögonstyrda datorn alltid på köksbordet när Edvin Kuusk inte är på sexårs. Han går på Ekuddens skola men i dag har han fått ledigt en stund för att visa oss hur kommunikationsapparaten, som heter My Tobii, fungerar. Han har en cp-skada sedan födseln. Han sitter i rullstol och har svårt att styra sina armar och ben och kan inte prata. Det är hans dator som sköter snacket. Den har höjt hans livskvalitet och har även förändrat familjens liv till det bättre.
Det dröjer inte många sekunder förrän Edvin Kuusk börjar berätta om sig själv och sin familj. Han är ivrig och vill gärna visa hur det går till när han styr datorn med blicken.
– Vår hund heter Bella. Jag är sex år och fyller snart sju. Jag ska ha kalas när jag fyller år och jag ska bjuda massor av kompisar.
Det går fort när Edvin Kuusk pratar med sina ögon. Han styr sin blick mot symboler och ord på datorskärmen, håller kvar blicken någon sekund, sen till nästa bild.
– Jag förstår allt lika bra som er och jag kan prata via datorn. När jag föddes hände det en olycka och därför behöver jag rullstol, säger Edvin och fortsätter ögonklicka på symbolerna.
Det är en elektronisk mansröst som läser upp vad han säger. Men mamma Sandra önskar att det fanns en talsyntes med barnröst i stället och att Edvin fick en bärbar dator så att han kan ta med sig den när han är med kompisar och utomhus.
– Vi önskar verkligen att han får en bärbar dator som komplement till den stationära. Men det faktum att han i alla fall har en dator som han kan kommunicera med är otroligt värdefullt.
Det blir Edvins egna tankar och åsikter. Han får säga det själv, vilket är en stor skillnad i jämförelse med att någon måste tolka honom och förmedla det han vill säga till omgivningen, menar Sandra Kuusk. Familjen har alltid valt att fokusera på möjligheterna och lyfta fram allt han kan, för att hantera Edvins funktionshinder på bästa möjliga sätt.
Sandra Kuusk var därför tidigt ute med att engagera sig i sonens möjligheter att kommunicera med omvärlden. Edvin Kuusk har haft sin My Tobii sedan han var fyra år. Han är en av de yngsta i landet som använder ögonstyrningstekniken.
– Det handlar mycket om att söka egen information och ställa krav, även om vi fått mycket hjälp från barnhabiliteringen, säger Sandra Kuusk.
Hon fick en programvara och har därefter byggt upp strukturen på sidorna. Hon har lagt ner hundratals timmar på att skräddarsy apparaten så att den passar Edvin.
– Datorn fyller en stor funktion i Edvins liv, han blir mer självständig och kan interagera med andra på ett helt annat sätt. Vi andra i familjen har också stor glädje av den. Bara en sån sak som att sitta vid middagsbordet och höra Edvin flika in någon kommentar i samtalet gör jättemycket, säger Sandra Kuusk.
Själva systemets uppbyggnad bygger på ett hierarkiskt system av hundratals sidor som är länkade till varandra. Startsidan innehåller ord och meningar som Edvin använder ofta, samt bilder och symboler på familjemedlemmar, skolan, sommarstället och annat i Edvins vardag.
Från sidan ”berätta” tar han sig fram till senaste jullovet och avslöjar vad han gjorde då.
– Jag fick massor av presenter och vi var på Naturhistoriska riksmuseet i Stockholm.
Startsidans ”stick och brinn”, ”det kan du vara själv” och ”coolt” är några exempel som Edvin använder när han pratar med sin lillebror Alvar, som är tre år. Alvar vet att datorn är Edvins röst och för honom är det självklart att inte använda den. Förutom att prata, kan Edvin även skicka e-post, spela spel och surfa med ögonrörelser. När han inte sitter vid datorn, använder han blicken och huvudrörelser för att kommunicera. När han säger nej, tittar han alltid åt höger, när han säger ja, tittar han på personen och tar ögonkontakt.
Blir du inte trött i ögonen när du pratar?
– Nej, svarar Edvin genom att ögonklicka på ”nej”-symbolen och ser nöjd ut.
– Tidigare var Edvin hänvisad till att andra människor skulle tolka hans ja och nej och en kommunikationskarta på papper. Att kommunicera med hjälp av en papperskarta är oerhört tidsödande för Edvin, det är alltid någon annan som måste tolka vad han menar. Den här utrustningen är som gjord för honom. Han har ett par ögon som fungerar utmärkt och är normalbegåvad.
Edvin Kuusk har kanske också ett litet försprång jämfört med många andra i hans ålder, eftersom han lärt sig känna igen orden på datorns bilder. Datorn är en förutsättning för att han ska lära sig skriva, läsa och räkna och klara skolan, menar hans mamma. En IT-pedagog på Ekuddens skola översätter därför allt undervisningsmaterial till My Tobii-datorn just nu. Nästan varje dag lägger Sandra Kuusk in något nytt uttryck eller ny symbol i datorn. Uppdateringen sker i takt med att Edvins liv förändras och utvecklas. Som efter den här förmiddagen.
Edvin antyder att han kommer att lägga in berättelsen om tidningsintervjun i sin Tobii under rubriken yrken innan vi går och han själv ska i väg till skolan.