Aspergers syndrom är ett funktionshinder som kännetecknas av att personen har svårt för sociala och emotionella relationer, men har normal till hög intelligens. Många har väldigt specifika intressen och tenderar att fastna i vissa situationer och sysslor. Aspergers syndrom har en genetiskt grund och det är inte ovanligt att flera personer i en familj delar diagnosen.
Det har länge diskuterats huruvida asperger ska ses som en egen diagnos eller beskrivas som en form av autism. I den senaste utgåvan av den amerikanska diagnosmanualen DSM-5 har diagnosen försvunnit, istället faller dessa individer under diagnosen autismspektrumtillstånd. Men i Världshälsoorganisationens manual finns Aspergers syndrom kvar.
Eftersom båda manualerna används i Sverige råder just nu något av en begreppsförvirring. Bland personer som själva har fått diagnosen anser vissa att begreppet Aspergers syndrom är en viktig distinktion från andra former av autism, medan andra tycker att autismspektrumtillstånd bättre beskriver deras funktionsnedsättning.
Johannes Sanquist som är ordförande i föreningen Organiserade Aspergare kan se både för- och nackdelar med ett avskaffande.
– Vi konfronteras ofta med att experter säger att Aspergers syndrom inte längre finns som diagnos. Samtidigt använder vi själva fortfarande ordet asperger. På ett sätt känns det bra att den vetenskapliga termen försvinner, då kan vi lägga beslag på begreppet och fylla det med vår egen mening.
Organiserade Aspergare startades eftersom de flesta aspergerföreningar dominerades av anhöriga till personer med diagnosen.
– Genom att själva driva olika frågor kan vi visa vad vi är förmögna till. Aspergare kan vara väldigt ojämna. Även om vi kan ha svårt för vissa enkla saker i vardagen, kan vi prestera bra på andra områden, till exempel i ett arbete. Det vill vi göra allmänheten medveten om, säger Johannes Sanquist.
Hur ska ni avgöra vilka som får vara med i föreningen om diagnosen försvinner?
– Vi är en förening för aspergare eller högfungerande autister. Om man har eller tror sig kunna få en diagnos och kan föra sin egen talan är man välkommen som medlem.
Vid Landstinget i Uppsala ställs fortfarande diagnosen Aspergers syndrom, men mycket talar för att man inom en snar framtid kommer att överge diagnosen.
– Det kommer inte att påverka utredningarna på något avgörande sätt. Skillnaden blir att vi beskriver funktionsnedsättningen som högfungerande autism istället för asperger och att det blir viktigt att gradera behovet av stöd, säger Claudia Ring som är psykolog på neuropsykiatriska mottagningen vid Akademiska sjukhuset.
Staffan Axelsson