Lena Nilsson, Josefin Mannberg och David Henley har precis kommit tillbaka från en resa till Gazaremsan där de har utbildat föräldrar till barn med autism. Egentligen skulle de ha åkt ned till Gaza för att ge kursen redan i september, men på grund av kriget som pågick under sommaren sköts det upp tills för helt nyligen. Det är svårt att föreställa sig men hela Gazaremsan är bara 42 kilometer lång, lika långt som ett maratonlopp, och på en yta mindre än Gotland bor nästan 2 miljoner människor. 50 procent av dem är under 15 år så det bor ungefär 900 000 barn i området. I början av 1990-talet gjordes en undersökning på nära 3000 slumpmässigt valda barn som visade på de traumatiska omständigheter som de lever under – vilket inkluderade inbrott i deras hem av militärer, hälften av dem hade blivit slagna av polisen och nästan alla hade blivit tårgasade.

– Barn med autism påverkas precis som andra barn av krig och svåra omständigheter som fattigdom och arbetslöshet. Det kan därför vara mer komplicerat att diagnostisera barnen, men ett tränat öga ser ändå skillnad mellan autism och pågående traumatisk stress, säger Josefin Mannberg, som är psykolog.

Både hon och logopeden Lena Nilsson har lång erfarenhet av att arbeta med just små barn med en autismdiagnos och till vardags jobbar de på habiliteringen i Uppsala.

Artikelbild

Sargat område. Så här ser det ut i ett av de bombade bostadsområdena utanför Gaza city. Området bombades i somras och fortfarande står bostadshus i ruiner. Men människor bor kvar och försöker leva under så vardagslika förhållanden som möjligt. Foto: Privat

– Det man kan säga är gemensamt för barn inom autismspektrat är att de har svårt att samspela och kommunicera med andra människor. De har begränsningar i fantasi och förmåga till varierande aktiviteter som gör att deras beteende kan bli repetitivt och stereotypt. För bara 30 år sedan trodde ingen att man kunde lära de här barnen någonting, men det man ser i dag är att det visst går. Bara man vet hur, säger Josefin Mannberg.

– Det första vi tänker är hur man kan involvera föräldrar i träningen av samspel och kommunikation med sitt barn. Och då spelar det ingen roll om det sker här i Uppsala eller i Gaza, säger Lena Nilsson.

En del av projektet har varit att utbilda den lokala personal som finns i Gaza i hur man nu kan jobba vidare med utbildning och behandling. För trots allt är det de som kommer att finnas där för föräldrarna och barnen när Uppsalaborna återvänt hem. Förutom personalen deltog tjugotvå föräldrar till barn som nyligen fått en autismdiagnos i föräldrautbildningen Första steget. Och det som slog Josefin Mannberg och Lena Nilsson då de slutligen kom på plats i Gaza var hur många paralleller det fanns mellan de frågor och funderingar föräldrarna där och föräldrar här i Sverige har.

– I grund och botten är det samma frågor och oro som föräldrarna till de här barnen dras med. Hur ska jag göra hemma? Hur hanterar man vardagen? Men skillnaden är att det finns inte många som har kunskap och kan ge svar i Gaza i dag, säger Josefin Mannberg.

Artikelbild

Deltagare. Den svenska gruppen från Uppsala tillsammans med specialpedagoger, psykologer, läkare och socionomer från de hjälporganisationer som arbetar med barn som har diagnosen autism. Foto: Privat

David Henley, tidigare barnneurolog på habiliteringen och Akademiska sjukhuset, och barnpsykiater Henrik Pelling har genom Palestinagrupperna i Sverige startat autismprojektet på Gaza med Community Menthal Health Project som också stöds av svenska Sida. Han berättar att många barn med autism i Gaza får mycket medicin de inte behöver.

– Just eftersom det inte finns så stor kunskap om autism i Gaza är det lätt att man tar till psykofarmaka. Men det finns ingen medicin som botar autism och det gör att många lider av ett dubbelhandikapp: dels har de redan en diagnos och dels får de biverkningar från medicinerna, säger David Henley.

Det är också vanligt att föräldrarna brottas med en stor skuld. Om de på något sätt är orsaken till att deras barn fått autism, att de har varit dåliga föräldrar – men så är det inte.

– Man möter många föräldrar som har gett upp och inte längre vet vad de ska göra, säger Lena Nilsson.

– Många föräldrar är naturligtvis även oroliga för framtiden för sina barn med autism, hur ska de bli accepterade av samhället. Särskilt de som har tonårsdöttrar med autism. För de vill sällan ta på sig slöja och blir då stigmatiserade av samhället eftersom de inte följer traditionen. Så de flickorna släpps knappt ut utanför huset, berättar Josefin Mannberg.

Josefin Mannberg menar att de tyvärr aldrig kan komma med några snabba lösningar till föräldrarna, utan bara hjälpa dem med hur de ska agera kring barnet.

– Många söker ett quick fix, även här i Sverige, vilket också är lätt att göra då det överallt på nätet marknadsförs den ena lätta lösningen efter den andra. Men det vi säger är inte lätt, det är ett livslångt förhållningssätt där det gäller att förstå hur barnen tänker och hur de lär sig, säger hon.

– Det vi kan lära ut är smarta strategier. En förälder berättade att de hade försökt leka med sin pojke men han vill bara sitta och rada upp saker. Så fort föräldern närmade sig så gick han. De var väldigt frustrerade. Då föreslog vi att föräldern kunde prova enkla lekar som att kasta bollar i en hink eller bygga torn, för det bygger på samma slags uppradande. Och det var så fint att se hur föräldrarna lyckades och det tror jag gav dem nytt hopp och självförtroende, säger Lena Nilsson.

David Henley har besökt och bott på Västbanken under lång tid. Under de perioder han varit där har han även försökt att åka runt och besöka barn som tros kunna ha en autismdiagnos.

– En av gångerna då jag reste runt på Västbanken besökte jag en familj som bodde högt uppe på ett berg. De hade en autistisk pojke som satt fastbunden vid bordet. Det var otroligt kärleksfulla föräldrar men de visste inte hur de skulle göra. Om han hade sprungit iväg hade han aldrig överlevt, säger David Henley och fortsätter:

– Besöken i Gaza och på Västbanken visar att autism är en av de svåraste funktionsnedsättningarna om det inte finns rätt behandlingsinsatser. I Uppsala har vi ett behandlingsarbete för små barn med autism sedan 20 år tillbaka och vi ser verkligen en tydlig skillnad på de barn som deltagit i det.

För Lena Nilsson och Josefin Mannberg var besöktet i Gazaremsan omtumlande – men också hoppingivande.

– Innan vi kom dit visste vi inte vad vi kunde förvänta oss, det är en väldigt svår situation de lever i. Men trots det var det så fint att se föräldrarna återvända dag efter dag och visa att viljan att hjälpa sina barn verkligen är stark, säger Josefin Mannberg.

– Det finns ett stort engagemang och kraft hos föräldrarna och vi lämnade Gaza med mycket hopp om att det kommer att bli bättre, säger Lena Nilsson.

De har ännu ingen ny resa bokad men detta är ett treårigt projekt tillsammans med Gaza Community Menthal Health Project så planerandet för vilken roll Uppsalaborna ska ha i projektet fortsätter.