Uppsala läns landsting driver ett projekt för att göra medicinska journaler tillgängliga på nätet. I somras anmälde Upplands allmänna läkarförening landstinget till Socialstyrelsen, JO och Datainspektionen med anledning av stora brister i projektet.
Nu har vi tvingats anmäla till polis och Central etikprövningsnämnd att tusentals patienter, landstingets egna anställda (mot de fackliga organisationerna uttryckliga önskemål) ska vara ”testpiloter” och bli de första att pröva systemet. Vi tvingas delta i ett olagligt forskningsprojekt – en enkätundersökning rörande bland annat åsikter och frågor om hälsa. Landstinget hävdar att frågorna hanteras anonymt och inte kan spåras till person, vilket är felaktigt, då den enskilde före deltagande i den tvingande enkäten identifierats genom ”stark autentisering” (till exempel bank-ID).
Vid en information för de fackliga organisationerna den 16 augusti uppgav landstingets ”IT-strateg” Benny Eklund, en av de ansvariga för projektet, att enkäten är en del i ett forskningsprojekt, där det gällde att få utgångsvärden. Detta framgår också av ett officiellt landstingsprotokoll underskrivet av produktionsdirektör Andreas Endrédi och fackliga representanter. Protokollet har också varit uppe hos politikerna i produktionsstyrelsen.
När vi har bett att få se tillståndet från etikprövningsnämnden, visar det sig att landstinget – i strid med etikprövningslagen – struntat i att söka tillstånd. Nu döper landstinget om forskningsprojektet till ”verksamhetsuppföljning”. Detta är inte korrekt.
Enkäten rör känsliga personuppgifter om hälsa och personliga åsikter. Sådan forskning får bara utföras om den har godkänts vid en etikprövning. Det saknas också information om forskningsplan, syfte, metoder, följder och risker samt om forskningshuvudman. Allra värst är dock att deltagande i forskningen inte är frivilligt och att patienter/anställda saknar rätt att avbryta sin medverkan.
Landstinget rekommenderar patienter som har svårt att förstå medicinskt fackspråk att klistra in sin journaltext i ”Google översätt”. Text som läggs in i Google översätt blir ofta helt obegriplig med risk för missförstånd. Vi vill ifrågasätta om det är tillrådligt att klistra in känsliga personuppgifter om hälsa och sjukdom i Google översätt. Företaget Google omfattas inte av de sekretessregler som gäller inom hälso- och sjukvården och dessutom kan informationen insamlas.
Landstingets rekommendationer skulle potentiellt kunna innebära att känsliga personuppgifter sprids till obehöriga. Kommer folk att få skräddarsydd reklam om läkemedel och behandlingar för just den sjukdom de lider av? Finns risk att arbetsgivare kan köpa känslig information från Google?
Vi undrar vem som bär ansvaret om patienter skadas eller avlider för att de ändrat sin medicinering på ett farligt sätt efter att ha läst en felskriven osignerad (det vill säga icke kontrollerad) journal från ett återbesök? Är det landstingets IT-ansvariga eller politikerna? Vid upprepade tillfällen har vi bett att landstinget ska ta hänsyn till patientsäkerheten i journalprojektet, hittills förgäves.
I landstingsledningen saknas det uppenbarligen kunskaper om hur det praktiskt fungerar i sjukvården. Vi läkare kan inte ta ansvaret om landstinget väljer att lägga ut felaktig information till patienterna.
Här tycks det inte handla om att göra något bra eller patientsäkert, utan om att landstinget ska visa att det är tekniskt möjligt att lägga ut journaler på nätet (och därmed bli först i landet). Politikerna verkar tro att detta blir en ”fjäder i hatten” för dem. Det riskerar att bli precis tvärtom! Rättsprocesser kommer att ta flera år och kan ge negativ publicitet både åt landstinget och ansvariga politiker. Dessutom har ansvariga för projektet förbisett såväl medbestämmandelagen som arbetsmiljölagen.
Landstinget leder ett treårigt EU-projekt om journaler på nätet i samarbete med 16 grupper från 11 länder. Detta understryker ytterligare vilket ansvar som åvilar Uppsala läns landsting. Reglerna i etikprövningslagen är inte någon svensk företeelse utan baseras bland annat på internationella överenskommelser, till exempel Helsingforsdeklarationen från 1964 och olika EG-direktiv. Ett av projektet huvudsakliga mål är att stärka patientens ställning.
Vi tror inte att EU-kommissionen, som satsat 35 miljoner, skulle uppskatta att få höra att deras pengar används till att tvinga patienter att delta i olaglig forskning. Risken finns att EU återkallar beviljade bidrag.
Det finns många anställda i Uppsala läns landsting och vid Uppsala universitet som har kunskaper om och erfarenhet av etikprövning. Det är därför förvånande att politikerna i Uppsala län låter IT-ansvariga arbeta utan kunnig ledning med så viktiga saker som patientjournaler och patientrisker.
Det är en mänsklig rättighet att slippa olaglig forskning, och sådant ska inte förekomma i en demokratisk organisation.
Torbjörn Karlsson
ordförande Upplands allmänna läkarförening
Martin Wohlin
vice ordförande Upplands allmänna läkarförening
Niclas Abrahamsson
ordförande Sjukhusläkarföreningen
Anna Rask-Andersen
huvudskyddsombud, Upplands allmänna läkarförening
UNT 7/9 2012