– Eftersom nästan allt var bra med honom i övrigt fick vi väldigt lite förståelse på BVC och barnakuten när vi var oroliga över att han inte åt, säger mamma Livia Petré.
Redan när Elliot var en månad gammal var det tydligt att han kände obehag av att äta, och det blev bara sämre. Vid tre månader var enda sättet att få i honom näring att ge ersättning i flaska medan han sov. När inte det fungerade längre fick Elliot mat genom en sond i näsan. Den hade han från sex månaders ålder tills han fyllde ett. Svårast var oron över att ett för lågt näringsintag skulle hindra Elliots utveckling, och att varken BVC eller sjukhuset kunde hjälpa. Om igen fick föräldrarna höra att Elliot säkert skulle äta bara han blev tillräckligt hungrig, att matvägran var en fas som skulle gå över.
– Det var väldigt frustrerande, säger pappa Teerapon Kaewmanee.
Till slut träffade familjen en läkare som kände till problematiken sensorisk ätovilja och skrev en remiss till Folke Bernadotte regionhabilitering.
– Det var jätteskönt att äntligen få förståelse, säger Livia Petré.
Folke Bernadotte regionhabilitering, FBH, tar emot barn och föräldrar från hela landet. Här får de hjälp av Matlaget som består av dietist, logoped, specialpedagog, barnneurolog, arbetsterapeut, psykolog, sjukgymnast och sjuksköterska. Familjen behandlas vanligtvis under två veckor på dagtid. De som inte bor i närheten blir inkvarterade i patientrum eller på närliggande hotell. Barnen är 0 - 18 år men för det mesta i förskoleåldern.
– I början av 90-talet uppmärksammades allt fler barn på FBH som hade tillräcklig motorisk förmåga att äta men ändå hade väldigt svårt att göra det, berättar logoped Stina Lindkvist.
Ungefär 40 procent av patienterna har ingen medicinsk orsak till sina ätsvårigheter. Det är vad som kallas för ätovilja. Matvägran är ett ord som teamet vill undvika eftersom det antyder trots eller maktkamp. I själva verket bör man utgå från att barnet gör så gott de kan.
– Äldre barn uttrycker ibland att de faktiskt vill äta, men att det ger ett så starkt obehag att de inte kan, säger logoped Stina Lindkvist.
För att föräldrarna lättare ska förstå sitt barns problematik uppmanas de att föreställa sig hur det skulle vara att äta något de tycker är riktigt äckligt. De flesta har ju varit med om att mat ger sådan avsmak att de inte kunnat få den i sig.
– Jag kände det när jag såg nyheten om att insekter skulle kunna bli det nya livsmedlet. Bara att se det på TV och tänka på att stoppa in insekter i munnen gav kväljningar. Så känner en del barn för nästan all mat, berättar Marie Karpmyr.
Det finns inget enkelt svar på vad ätovilja hos barn beror på. Flera faktorer spelar in. För tidigt födda är överrepresenterade i patientgruppen, och många uppvisar överkänslighet på flera områden. Det är inte ovanligt att barn med ätovilja också reagerar starkt på ljud och ljus, eller ogillar att bli kladdiga om händer och mun. Sensorik- hur kroppen hanterar intryck- är komplext, säger Stina Lindkvist.
– Råkar man sätta handen på en varm platta drar man snabbt undan den och sätter man en stor bit mat för långt bak i halsen försöker man få ut den. Barn med sensoriska svårigheter kan reagera så på vanligt ätande.
Det obehag barnen upplever är värre än stark hunger. Man vet inte hur barn med ätovilja har klarat sig tidigare i historien, men det är troligt att många till följd av sämre allmäntillstånd dog i förtid av infektioner.
– Föräldrarna vi träffar har ofta fått höra att svenska barn inte kan svälta ihjäl. Men det är en myt, barn med stark ätovilja äter inte oavsett hur hungriga de blir, menar Stina Lindkvist.
När det barnet får i sig inte räcker brukar barnet få sondnäring, antingen via näsan eller direkt in i magsäcken via en knapp på magen. Tillgodosett näringsbehov är en viktig förutsättning för att kunna jobba med barnets intresse för att äta. Det i sin tur handlar ofta inledningsvis om att familjen ska kunna sitta ned vid matbordet tillsammans.
– Min roll som logoped är att coacha föräldrar i matsituationen, som lätt blir kaotisk när barnet inte vill äta. Man får ta det i små steg, ibland kan det vara en seger att barnet sitter vid bordet i två minuter, säger Stina Lindkvist.
Viktigt för både barn och föräldrar är att få bort kravkänslorna kring mat. För barnens del handlar det om att hitta matsorter som de har lättare att få i sig, och visa att det är bra att de äter även om portionerna är mycket små. Genom lek får de vänja sig vid att vara nära mat utan att känna press. Föräldrarna ska känna att det är en framgång om barnen hittar något de tycker om, oavsett vad.
– Många tänker sig att det hellre ska vara broccoli än pommes frites. Men för de här barnen gäller helt andra kostråd än för överviktiga vuxna. Pommes frites innehåller faktiskt mycket energi, vilket de behöver, säger Marie Karpmyr.
Hon tillägger att det är viktigt med matrutiner. Fem till sex mål om dagen är lagom.
– En del vill springa efter barnet med en sked hela tiden, men det skapar stress. Man bör försöka normalisera ätandet.
Det är naturligt att känna oro och frustration när ens barn inte äter. Enligt Stina Lindkvist och Marie Karpmyr lyckas många av föräldrarna de träffar undvika att barnen halkar efter i tillväxtkurvan. Men ofta till priset att nästan all tid och kraft går till att få i dem näring. En situation som i längden blir ohanterlig. Den erfarenheten har Elliots föräldrar.
– Elliot ligger under medelkurvan men har alltid följt sin egen kurva, vilket är huvudsaken. Det svåra var att ingen verkade förstå vilket jobb som låg bakom, berättar Livia Petré.
Vid ett år klarade Elliot att äta näringsberikad yoghurt. I somras slutade han äta yoghurten, men fick smak för rökt medvurst och mormors ättiksgurka. Hur mycket han äter varierar från dag till dag och är beroende av att Elliot känner sig trygg. I nya miljöer blir det svårare. Familjen behandlades på Folke Bernadotte i februari och nu väntar uppföljning. Dessutom ska personalen på Elliots förskola komma dit för information. Den största behållningen med habiliteringen är enligt föräldrarna att både de och Elliot har blivit tryggare.
– Han är inte lika rädd för att smaka längre. Det går bättre och bättre, säger Livia Petré.