Behandling och vård av kroniskt sjuka barn och barn med funktionshinder sköts under hela deras uppväxt till stor del av barnens egna föräldrar. Det är därför knappast förvånande att neuropsykiatriska funktionshinder eller kronisk sjukdom hos barn påverkar deras föräldrars hälsa.

Utöver vård och behandling kan föräldrar behöva ansvara för sina barn under många år efter att de blivit vuxna eller få på sin lott att lära en tonåring själv sköta en komplicerad vardag. Samtidigt visar studier att föräldra-tonåringsrelationen är mer ansträngd i familjer där barnet lider av en kronisk sjukdom och att tvåvägsrelationen mellan sjukvården och föräldrarna till barn med kronisk sjukdom på många håll behöver säkerställas. Denna börda går ut över föräldrarna och drabbar därmed även barnet.

Föräldrar till kroniskt sjuka barn drabbas nästintill dubbelt så ofta som andra av så kallad burnout, det vill säga känslomässig utmattning, fysisk svaghet och kognitiva besvär. Bland de hårdast drabbade är mödrarna till barn med diabetes – nära hälften av dessa kvinnor, 44,4 procent, beräknas lida av klinisk utbrändhet.

Artikelbild

| Lina Nordquist (FP), landstingsråd.

Diabetes typ 1 är en kronisk, dödlig och obotlig sjukdom. En sjukdom som måste skötas dygnet runt där både medicinska värden och konsekvenserna för familjers livskvalitet måste vägas in för att hitta den bästa behandlingen.

Sedan 1922 har diabetes behandlats med insulininjektioner. I modern tid mäts blodsockret dessutom noggrant, många gånger varje dag. En människa med diabetes behöver 6–8 injektioner samt runt 10 blodsockerstick om dygnet. Med en insulinpump och kontinuerlig blodsockermätning (CGM) blir det hundra färre stick varje vecka. Det är stor skillnad, kanske särskilt för ett barn.

Uppsala har flera världsledande diabetesforskare, men de tekniska landvinningarna når inte ut till alla patienter som behöver dem.

Sedan statliga Tandvårds- och läkemedelsverket (TLV) tog bort subventioneringen och överlät kostnaderna på landstingen, har förskrivningen av exempelvis insulinpumpar uppskattningsvis minskat med trettio procent. Det går stick i stäv mot Socialstyrelsens rekommendationer och den senaste forskningen. Nationella Diabetesregistret har visat i en studie på patienter med typ 1 diabetes, att de som har pump har en kraftigt minskad risk att dö i förtid jämfört med dem som tar dagliga injektioner.

Artikelbild

| Anna Manell (FP), vice gruppledare Uppsala.

Behandling med pump innebar 29 procent lägre risk att dö (av samtliga orsaker) och risken att dö av stroke eller hjärtinfarkt var 43 procent lägre bland dem som har pump. En person med goda diabetesvärden lever ändå tio år kortare än en frisk person.

Kostnaderna för en patient med pump och sensor/CGM är kortsiktigt högre än för traditionell behandling med hundra extra stick varje vecka. I förlängningen är det tvärtom – medicinska komplikationer och utbrända föräldrar kostar oerhörda summor, pengar som kan sparas in om den nya tekniken når fler.

God behandling, ett familjefokuserat bemötande och gott stöd är avgörande för sjuka barn och deras föräldrar. Det är därför viktigt att psykisk ohälsa hos föräldrarna upptäcks så tidigt som möjligt, och att sjukvården minimerar belastningen på familjerna.

Därför föreslår vi i Folkpartiet fem åtgärder som i längden kommer att minska kostnader och öka livskvaliteten:

1. Förebygg för tidig död hos diabetessjuka barn och stressrelaterad ohälsa hos deras föräldrar genom att alla barn ska kunna erbjudas behandling med insulinpump och CGM.

2. Öka kunskapsutbytet mellan sjukvårdspersonal och föräldrar till barn med kronisk sjukdom, exempelvis i form av resurser till grupper enligt Akermodellen, som utgår från anhörigas och patienters egna frågeställningar.

3. Säkerställ kontinuerligt att sjukvården har rutiner för att inkludera föräldrar till kroniskt sjuka barn och tidigt fånga upp symtom på stressrelaterad ohälsa.

4. Säkerställ ett gott samarbete med elevhälsa, förskola och skola för att öka deras kunskap och förenkla vardagen för kroniskt sjuka barn och deras föräldrar.

5. Inrätta en vårdsamordnare för att underlätta för kroniskt sjuka och funktionshindrade barn och deras föräldrar.

Lina Nordquist (FP), landstingsråd

Anna Manell (FP), vice gruppledare Uppsala